m

SIDA : le drame d’une génération

Il y a quarante ans, le drame du SIDA s’abattait sur la génération des Boomers mais aussi sur la médecine elle-même. Quelques mois plus tôt, à la Société française de dermatologie, nous avait été présenté un « poster »* venu d’une université américaine illustrant une curieuse affection, révélée par des plaques rouges du visage chez des homosexuels de New York. L’aspect des lésions, leur analyse, ne tarda pas à faire rapprocher ces lésions de celles d’un cancer cutané rare, le sarcome de Kaposi . Pour cette raison, les malades furent pendant des mois confiés aux services de dermatologie, dont le mien ; les services de maladies infectieuses et les unités spécialisées prirent le relai. 

Très vite cependant, fut identifié l’agent infectieux responsable et la recherche s’emballa comme d’ailleurs le nombre de cas dans le monde. J’ai un souvenir, indélébile, du premier malade hospitalisé dans mon unité : un jeune responsable d’entreprise, homosexuel et au courant de sa maladie dans les moindres détails comme de son pronostic inéluctable ; tout aussi douloureux, parfaitement conscient de l’opprobre naissante de la société liée au caractère de la transmission, majoritairement vénérien mais aussi sanguin, à l’occasion d’injection de drogues.

Ce fut le cas de tous les malades atteints et ils bouleversèrent la pratique de la médecine. Avides de toutes informations, au courant des moindres recherches et des essais thérapeutiques partout dans le monde, ils étaient bien souvent mieux et plus vite informés que leurs médecins. Non seulement, il n’était pas question de les rassurer inutilement, mais il fallait répondre à toute question, s’informer de toute nouvelle piste que la grande presse diffusait avant même que des études scientifiques ne les aient corroborées. Une nouvelle ère de la médecine était née que l’accès des malades à internet a généralisée.

L’épidémie est survenue au moment même où la génération du baby-boom avait cru accéder à la liberté sexuelle et plus encore au droit à l’identité sexuelle. Le rôle des mouvements homosexuels ne fut alors plus seulement de réclamer ce droit à l’identité et à l’égalité, mais de s’engager dans la prévention, l’appui des malades sous toutes ses formes et la « déculpabilisation » de la maladie. Leur rôle a été et demeure essentiel. 

On se souvient des drames dus à la transmission sanguine mais mon objet n’est pas de couvrir le champ médical de cette maladie qui fut terrifiante jusqu’à la découverte du virus et l’obtention de traitements. Aujourd’hui, ces traitements sont efficaces mais ils sont longs et lourds. Point essentiel, les personnes traitées ne sont plus contaminantes et la maladie pourrait ainsi être arrêtée si toutes les porteurs étaient dépistées et traitées ce qui est loin d’être le cas.

Non, la génération du baby Boom n’a pas vécu que croissance, progrès et liberté. La SIDA est toujours là : dépistages, traitement de tous les malades sur tous les continents, recherche du vaccin libérateur, demeurent des enjeux majeurs que la journée mondiale du SIDA et le SIDACTION nous rappellent.

*Un poster est une grande affiche montrant des photos et/ou des graphiques ainsi qu’un texte explicitant les données scientifiques

L’attestation

C’est à 4 h du matin, que Joseph K se réveilla. Il ne savait jamais si, à cette heure, c’était la porte de l’immeuble qui le réveillait ou si ce bruit, finalement assez banal, ressemblant justement à une porte que l’on ferme violemment, venait du profond de lui-même , et le sommait toujours à même heure d’en finir avec cet étrange inconscience qu’on appelle le sommeil.

Il se levait aussitôt, demi-funambule, mais avec l’impression que son cerveau obéissait à une urgence, à une injonction du monde extérieur. La lumière allumée, son regard rencontra aussitôt une feuille imprimée, à l’entête de l’administration du Château. La feuille était remplie sur ses deux faces de lignes bien ordonnées, groupées en paragraphes régulièrement espacés, et cet ordre parfait, cette composition presque militaire, accentuait l’évidence qu’il s’agissait d’un document important qu’il n’était pas question d’ignorer et donc chaque point devait être élucidé et appliqué dès que le jour poindrait.

Joseph K prit la feuille et l’étendit sur sa table en la lissant du rebord de la main, afin qu’aucune ligne ne pût échapper à sa compréhension et à son application rigoureuse.

Il s’agissait des jours et horaires de sorties des citoyens de la ville. Ville importante et le texte commençait par le rappel des obligations que chacun des habitants devait avoir présent à l’esprit et de la reconnaissance qu’il devait éprouver du soin que les autorités du Château prenaient de lui. 

Un deuxième paragraphe appelait donc à sa responsabilité : il faisait partie d’une communauté et devait en mesurer la chance comme les devoirs. 

Le premier de ces devoirs était de respecter les jours et heures de sortie prévues par l’administration générale. La période n’était pas ordinaire, le choix de l’Administré  devait être parfaitement noté dans les lignes laissées libres à cet effet et l’attestation conservée en permanence sur soi.

Du fait de la magnanimité du Grand Administrateur  les possibilités de sortir de son domicile et de s’aérer une heure par jour connaissaient des options et des variantes. Il s’agissait de s’adonner à une marche à caractère individuel et dont le parcours était libre à condition de le préciser sur l’attestation. Une exemption à ce caractère individuel était concédée en cas de possession d’un animal domestique tenu en laisse. En cas de nécessité impérative d’une double sortie, celle-ci devait être contenue entre 8 et 10 heures dans la matinée et 18 et 20 heures dans la soirée.

Joseph K n’avait pas d’animal familier qu’il pût tenir en laisse. Cette situation était envisagée en annexe et l’administré pouvait contacter le service adéquat dont le numéro de téléphone lui était donné, en précisant toutefois qu’une demande écrite précisant l’espèce et les particularités de l’animal ait été envoyée à ce même service de manière à s’assurer qu’il ne s’agissait pas d’espèces dangereuses, de taille trop réduite ou au contraire trop importantes.

Le deuxième volet de l’attestation concernait les activités habituelles de l’Administré et celles qu’il considérait comme essentielles. Douze cases étaient prévues à cet effet, dont on ne pouvait cocher que trois. C’est ainsi dans un profond désarroi que Joseph K découvrit qu’il pouvait à sa guise s’alimenter, se soigner, se vêtir, acheter des livres ou autres objets à vocation culturelle, couper ses cheveux, porter ses vêtements à la teinturerie, ce à quoi il n’avait jusqu’alors pas réfléchi. Il retourna s’asseoir sur le bord de son lit, envisagea tous ces possibles comme s’il les découvrait et leur trouva quelque chose d’inutile et d’absurde, comme l’était l’impérieuse obligation de choisir.

A ce moment précis, survint un claquement de porte, plus fort et plus violent qu’à l’ordinaire et il comprit : l’accès au Château lui était définitivement fermé. 

Le Covid aggrave les inégalités

Une structure scientifique internationale* fait aujourd’hui un point épidémiologique de la situation de la pandémie aux USA. Parmi les données, la réduction de l’espérance de vie moyenne de 1,13 année ; pour mémoire 6 mois en France et un an au Royaume Uni.

Plus grave encore pour les Etats Unis, cette perte d’espérance de vie est 3 fois supérieure pour les latinos et les noirs, effaçant tous les efforts de réduction de ces inégalités lors des 2 décennies précédentes (en particulier avec l’Obama Care). Ces chiffres effrayants pour une grande démocratie sur-développée pourraient provoquer la réaction « Merci, Donald Trump ! », mais le problème est plus grave encore : dans ce domaine, les conquêtes sont plus lentes et plus difficiles que les naufrages.

Il est urgent d’étudier aujourd’hui les facteurs de la mortalité liée au Covid ; dans les EHPAD d’abord, mais aussi selon les particularités des territoires. C’est ce que je voudrais que nous fassions dans le cadre du gérontopole Nouvelle Aquitaine qui réunit des territoires très variés : métropoles (urbain dense), rural avec bourgs et petites villes, zones à forte densité immigrée. L’étude peut être plus ambitieuse encore : comparaisons entre deux régions, deux pays… Et cela sera sans doute réalisé tellement les interrogations sont fortes.

Des éléments très différents interfèrent : densité des territoires, niveau moyen de revenus, données socio-culturelles et niveau de santé prééxistant . Pour ce dernier on sait que plus il est mauvais, plus il s’aggrave en face d’un nouvel élément.

La pandémie est à la fois un révélateur, un activateur de dégradation et.. un professeur. Nous avons beaucoup à apprendre et beaucoup à faire évoluer. Un autre exemple en est les EHPAD qui abritent 1% de la population et comptent pour 50% de la mortalité (45% dans la dernière période). La nécessite de rebâtir le modèle des EHPAD apparaît comme une évidence. Les armes pour réduire les inégalités de santé sont connues : elles sont multiples et intriquées et constituent un chantier considérable. Ce doit être en tout cas l’axe central des politiques publiques dans tous nos pays. Une amère satisfaction pour moi : toute ma vie politique a été axée sur la santé, cinq petites lettres qui recouvrent des domaines multiples.

Comme il faut toujours « voir la jolie oreille d’une femme laide », espérons que cet affreux covid amplifiera notre capacité à mettre définitivement la vie humaine au centre de la politique.

*pnas.org

Deux ou quatre grains d’Ellébore

Ce ne sont pas des grains mais bien quatre élabores en pot qui viennent de rejoindre mon jardin. Un peu tard peut-être car ce n’est qu’en hiver que l’éllébore fleurit ce qui lui vaut le nom ravissant de « rose de noël. Mes quatre nouvelles venues portent encore leurs fleurs, blanches ou très légèrement rosées. Bref, je les aime depuis plusieurs générations et s’ajoute à leur aimable présence le souvenir de celles qui ont rejoint la maison chaque année.

Les grains d’Ellébores sont depuis le XVII ème siècle réputés tout pour leur bénéfice sur la sagesse et la clarté d’esprit. Dans « le lièvre et la tortue » Lafontaine, via le lièvre, tente d’amener la tortue à la raison quand elle prétend que le lièvre « n’atteindra pas la destination fixée sitôt qu’elle »

« ma commère il faut vous purger avec quatre grains d’hellébore.. »

La dose est forte : le bon sens de l’époque n’en recommandait que deux aux fous et aux présomptueux. L’efficience devait être incertaine car la pharmacopée n’en a pas conservé l’usage.

Revenons à la plante : discrète, si ce n’est en hiver où elle est presque seule à fleurir ; résistante et sans prétention autre que son nom d’origine grecque qui fait que mon correcteur automatique veut à chaque formulation m’imposer « Hellébore » qui est au demeurant correct. Est-ce que tout cela mérite dissertation ? Non, mais je n’avais de coeur qu’à ces petits réconforts et mes éllébores ne sont encore pas en graine.

Chiffres de mortalité dans les EHPAD : meilleurs que quand ils étaient pires

C’est bête à dire, mais dans la profusion d’informations sur le covid (le virus) et la covid (la maladie), j’ai consacré la moitié de l’après-midi à la recherche des chiffres actuels de mortalité dans les EHPAD.

Dans la presse : rien. Ni grand quotidien, ni journal local, pas davantage autres médias, ne s’interrogent. Autant les résidents d’EHPAD ont fait la Une lors de la première vague de l’épidémie, autant ils ont brutalement disparu. Deux explications : soit tous sont morts, soit tous ressuscités. Pour mémoire, au cours de cette première vague, ces résidents qui correspondent à 1% de la population nationale ont été à l’origine de 50% des décèsdus au covid (deux tiers morts dans l’établissement, un tiers transféré à l’hôpital). Ces chiffres laissaient espérer un suivi pour répondre à la question posée plus haut.

Me voilà donc engagée dans la lecture, crayon en mains, du dernier point épidémiologique  (en date du 7 février) de « Santé publique France », institution d’une grande rigueur et d’une grande précision dans la communication des données.

Ce n’est qu’à la page 31 de ce point épidémiologique qui en compte 60 que j’ai trouvé trois lignes consacrées aux « établissements de soins du secteur médico-social » (ESMS), vocable qui n’est pas connu de l’entièreté de la population à l’inverse de l’acronyme « EHPAD », lequel avait pourtant bien mal commencé.

Bref, je me suis sentie rassurée : tous les résidents d’EHPAD qui constituent la grande majorité de ces bénéficiaires d’EMS n’étaient pas morts lors du premier mauvais vent. 

De ces trois lignes ressortent quelques chiffres. Entre le 1ermars 2020 et le 7 février 2021, 

23 499 résidents d’EHPAD sont morts du covid au sein même de leur établissement. S’y ajoutent 9180 autres résidents qui ont été transférés en service de réanimation où ils sont morts, soit un total de 32 679 décès de résidents dus au covid.

Rapporté au nombre total de morts du covid à même date , ce sont 40% des victimes de la pandémie qui sont des résidents d’EHPAD.

Incontestablement, ces chiffres sont meilleurs que s’ils étaient pires, comme ils le furent lors de la première vague (50%)  ; ils ne sont cependant pas insignifiants et qu’ils ne soient évoqués par personne (ni élus, ni ministres, ni médias) peut interroger.

« Quand on s’interroge, c’est bien souvent qu’on s’est déjà répondu ». Et je suis dans ce cas. Il y a une claire volonté de ne pas alarmer et de ne plus poser la question de la surmortalité épidémique des EHPAD. 

Mais la question n’est que repoussée : pourquoi ?

Suivi et Infogérance par Axeinformatique/Freepixel