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Banale, la mort ?

Inquiète, très inquiète, que la banalisation de la mort ne gagne du terrain. Pourquoi cette inquiétude ? Ce pourrait être au contraire une démarche philosophique ou spirituelle, individuellement féconde. Il n’en est rien, tout simplement parce qu’on ne banalise jamais que la mort des autres, et que la banalisation du corps défunt est un pas vers celle du corps vivant. Ce que l’on pourra jeter, composter, faire radicalement disparaitre, constitue déjà une sorte d’autorisation de la violence sur le corps vivant. J’ai, marquée à tout jamais dans l’esprit, l’image d’hommes alignés auxquels on faisait creuser la fosse où on les jetterait après les avoir exécutés. Les « einsatz gruppe » avaient inventé avant l’heure l’inhumation écologique dont certains se réclament aujourd’hui.

Pourquoi cette hantise ? Parce que tout y porte : l’augmentation de la population du globe, multipliée par quatre en un siècle ; dans les pays occidentaux, l’arrivée massive des ex-baby boomers aux décennies où la mort se précipite, et la légalisation progressive du suicide assisté. Ces éléments sont d’ordre différents, mais tous incitent à « faire de la place », thème d’un roman, puis d’un film, spectaculaire « Soleil vert ».

La protection de l’environnement sera-t-elle le prétexte utile à cette banalisation ? L’écologie est souvent tentée de préférer la planète aux hommes qui l’habitent, au du moins d’oublier les uns, leur bonheur au sens bouddhiste de ce terme, et leur spiritualité . Si nous habitions sur mars, nous préoccuperions-nous de la terre ? Ayons l’honnêteté de base de dire « non » et de reconnaitre ainsi que l’environnementalisme n’a de sens que par ce qu’il environne : nous. Oui, certes, il y a la biodiversité, toutes ces espèces vivantes dont certaines sont en danger d’extinction, comme elles l’ont été de tout temps avant que l’homme apparaisse sur la terre. Protégeons-les, vivons avec elles et non contre elles, tout en reconnaissant que même en mangeant des graines et des salades, nous vivons à leurs dépens.

Alors, la mort ? Doit-elle se produire en catimini, s’expédier en vitesse, s’invisibiliser pour surtout ne pas donner à penser ? Et, plus concrètement encore, doit-elle matériellement servir à quelque chose ?

Le compostage des corps défunts (appelé « humusation » par une sorte de pudique green washing du vocabulaire) n’est-il digne que parce qu’il permettra de faire pousser des carottes quelques semaines plus tard dans un gros sac d’humus humain ? Celui-ci, aimablement remis aux familles sur simple demande. J’ai enterré par obligation un chien dans un jardin qui est maintenant le mien. Là, je n’ai jamais osé planter, mais jardiner dans « la terre de mes ancêtres » au sens littéral me paraitrait une offense, et -risquons le mot- une profanation.

Ce mot de « profanation », on l’utilise pour toute violence faite aux tombes et sépultures sans qu’elles aient obligatoirement de caractère religieux. Preuve que c’est bien la mort elle-même qui relève d’un sacré laïc. Le souvenir, les moments passés dans les cimetières ou l’instant de recueillement devant une tombe ou une urne funéraire font partie de ce sacré.

« là où il n’y a pas de lieu, il n’y a pas de rendez-vous » écrit Régis Debray. Et je crois en ces rendez-vous, aux noms et aux dates, je crois au souvenir qui creuse son chemin en ceux qui restent. Je crois au respect et au silence que les lieux de souvenir imposent.


Domicile.S et longévité

Tous les modes d’habitation des âgés à risque de perte d’autonomie, sont et doivent être des « domiciles », c’est à dire des lieux où l’on est « chez soi », au sens légal, comme au sens simplement humain. la gamme est immense des possibilités selon le choix de chacun, son contexte familial, ses moyens et son degré de déficit d’autonomie. Ce mot de « domicile » est fondamental et il ne faut pas le noyer derrière un vocabulaire technocratique ou compulsionnel (lieux de vie, habitats alternatifs…). Du domicile où l’on a passé une partie de sa vie, à la chambre d’EHPAD et à l’EHPAD lui-même, l’ambition doit être que l’on s’y sente chez soi, conservant au maximum les droits imprescriptibles que sont la liberté individuelle et le droit à l’intimité.

Le choix, le désir de la personne ou de son couple, pratiquement dans tous les cas constitue l’élément majeur, mais il doit être envisagé très tôt et principalement au moment de la retraite. Choix d’abord du territoire : où l’on a vécu, à proximité de ses enfants, loin au contraire de là où l’on résidait, ailleurs, avec son conjoint ou en « refaisant sa vie »… Bien des éléments entrent dans le choix (dont les revenus) mais il ne doit négliger ni la possibilité d’épreuves (deuil, soucis majeurs de santé..) et donc la nécessité de soins et d’appuis, ni la capacité à poursuivre ou à établir des liens sociaux. 

Les possibilités sont très nombreuses, j’en ai recensé plusieurs dizaines et ne les détaillerai pas toutes ; Elles se restreignent en proportion du niveau de dépendance quand celle-ci est présente.

1 – le domicile et ses variantes

            domicile individuel de la personneou du couple : son lieu, ses liens, son aménagement. Les solutions suivantes s’interpénètrent et se complètent. L’important est de l’adapter, d’en prévoir les pièges, les incommodités, éventuellement avec l’aide d’un ergothérapeute. L’adaptation bénéficie grandement des dispositifs de la silver économie qui demande à être mieux connue et par exemple à s’exposer dans des appartements témoins.

                       -à proximité ou en contiguité de celui de ses enfants

C’est un sujet qui reste non exploité et qui pourrait l’être bien davantage dans des territoires où l’habitat n’est pas irrémédiablement dense. Des aides à l’aménagement ou à l’agrandissement du domicile des proches pourraient faciliter cette solution positive pour les âgés comme pour la famille. Cela devrait entrer dans cette politique de « facilitation de la vie » qu’exige la situation d »aidants. Ici, la famille comme la personne ^gée conserve son indépendance mais bénéficie de services réciproques comme par exemple l’accueil des enfants au retour de l’école ou d’autres moments de garde.

                       -avec location à un étudiant (location intergénérationnelle), très positive, en particulier dans les villes comme Bordeaux qui sont en lourd déficit de logement étudiant

                       -avec ou sans l’appui d’aides à domicile et aidants fami

   -en favorisant les solidarités de proximité : comme au Japon, des domiciles ouverts aux solidarités de voisinage.

                       -Dans des immeubles HLM, des initiatives d’inclusion d’étudiants bénéficiant d’un loyer modéré sous réserve d’une attention régulière à leurs voisins âgés se révèlent très positives. Ces étudiants font par exemple une visite hebdomaire aux âgés qui l’ont souhaité  et dans certains cas, les réunissent pour des goûters.dans habitations HLM . Certains immeubles bénéficient d’une pièce commune où des activités peuvent être partagées. De nombreuses initiatives se mettent en place. Les bailleurs sociaux constatent en effet que 25% de leurs locataires ont plus de 60 ans et qu’il est important de les inclure dans la vie des immeubles. Malheureusement, ces initiatives ne sont pas favorisées par les difficultés financières qu’ont entrainé les récentes dispositions légales.

NB La question des « non-parents »(plus de 10% de la population âgée) concerne aujourd’hui 10 à 15% des personnes vieillissantes, ce qui est considérable. Elle ne connaît cependant aujourd’hui ni réflexion, ni solutions particulières  alors qu’elle va se poser de maniere de plus en plus aigue.

2 – les habitats regroupés

Là aussi, les solutions sont multiples ; elles constituent une alternative très positives à l’habitat individuel, qui est quelquefois isolé, mal commode ou difficile à chauffer.

Elles ne constituent pas une alternative à l’EHPAD comme on le dit, car elles ne concernent pas la grande perte d’autonomie mais peuvent concourir à retarder ou à éviter l’entrée en établissement.

les résidences avec services et lieux communs,  résidences services, résidences autonomies, résidences seniors, marra (en milieu rural) béguinages…

                       -nature des services : conciergerie, animation, restauration commune… . La loi ASV a permis de dissocier prix de location ou d’achat et coût des service

                       -des limites au degré d’autonomie

les colocations réunissant plusieurs âgés 

les résidences affinitaires :la maison des babas yagas en est l’exemple. L’initiative est marquée par le grand nom de la féministe Clerc aujourd’hui décédée ;  citons dans la même perspective affinitaire les projets de « maisons de la diversité » portées par des communautés en fonction de préférences homosexuelles.

2- les structures médicalisées

            -EHPAD (qqf en continuité avec résidences avec services) qu’il faut envisager de faire évoluer vers des établissements plus ouverts (ce que la possibilité de géolocaliser les résidents par le seul port d’une montre connectée permet sans perte notable de sécurité)

            -les unités de soins de suite et de rééducation (séjours temporaires ouvrant soit sur un retour au domicile soit sur l’entrée en EHPAD 

            -l’accueil familial d’une personne âgée dépendante dans une famille agréée.

            -Unités ou villages Alzheimer

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Elément clef de l’accompagnement de la longévité, le choix du domicile est déterminant. Les décisions prises dans l’urgence (par ex à l’issue d’une hospitalisation) sont toujours moins bonnes, plus brutales et difficiles à accepter, que celles auxquelles on s’est familiarisé.

Cette rapide revue a été discutéé lors du dîner débat orgranisé par le cercle vulnérabilité et sociète le 12 septembre à Bordeaux).

« Mettre les villes à la campagne »

En 1968, nous étions quand même sacrément prémonitoires. Ce slogan, où l’on ne vit qu’humour et dérision, est aujourd’hui celui de pratiquement tous les candidats aux élections municipales.

Ils ne le disent pas vraiment comme ça : ils veulent VE-GE-TA-LI-SER les places, les toits, les rues, les cours d’école, bref, tout. Des milliers d’arbres nouveaux sont promis partout, en particulier par des candidats Maires qui en ont coupé beaucoup au cours de leurs précédents mandats. Il s’agissait alors de fluidifier la circulation, d’améliorer la visibilité de façades anciennes ou simplement de répondre à des concitoyens grincheux qui se plaignaient de voir leurs fenêtres obscurcies par les branchages ou de voir leurs cours encombrées de feuilles mortes.

La végétalisation va loin et l’ « agriculture urbaine » lui emboite vigoureusement le pas. J’en connais qui projettent des fermes urbaines en coeur de métropoles précédemment gagnées par la folie immobilière, laquelle a hérissé de tours et d’immeubles serrés les uns contre les autres des quartiers entiers de maisonnettes avec jardin.

A propos de fermes, je me désole que nul de ces candidats ne propose la réintroduction du coq dans les jardins urbains ou celle des canards landais dans les parcs publics. A flore densifiée, faune adaptée. Les sangliers ne s’y sont d’ailleurs pas trompés, qui font des visites sauvages dans les étals de supermarché.

Je voterai décidément pour le premier qui assumera ce beau slogan « La campagne en ville, la promotion immobilière à la campagne ! ». Les soixante-huitards avaient décidément un demi-siècle d’avance et le nouveau monde court derrière..

Vieillir n’est pas une maladie

Vieillir, est-ce une maladie ? Voilà la question qui m’est posée dans la perspective du festival de la longévité de Marseille. Parlons-en d’abord sérieusement, comme le bon docteur que je suis.

Par définition, ça ne l’est pas. Vieillir, c’est entrer dans un processus de sénescence, processus hélàs physiologique, normal, débutant dès l’enfance, et donc à l’inverse du « pathologique » qui définit l’état de maladie. Mais reconnaissons, dans le même esprit médical, que vieillir s’accompagne plus qu’on ne le voudrait de « maux » et de maladies, ce qui amène à poser la question.

Une maladie, c’est un trouble bien défini par un certain nombre de signes. Il porte souvent un nom, quelquefois celui de l’auteur qui l’a décrit (maladie de Basedow), ou celui de l’organe qui est le principal responsable : maladie du foie, de la thyroïde… Les maladies peuvent etre aigues ou chroniques, lentes ou fulgurantes, ce qui détermine souvent leur pronostic. A ces maladies, correspond en règle un traitement. Pour ce dernier point on accepterait volontiers que le vieillissement soit une maladie, à condition que ce traitement soit radical.

Si l’on devait se rapprocher de références médicales, vieillir pourrait être un « syndrome », c’est à dire un ensemble de signes, qui, réunis en plus ou moins grand nombre, définissent un « état ». Cela colle pour la vieillesse qui réunit de manière plus ou moins marquée, sensation de fatigue ou de faiblesse, douleurs, mauvais équilibre, marche lente …

Le médecin donc refuse le terme de maladie. Sauf que…. La vieillesse augmentant le risque d’une maladie spécifique, la maladie d’Alzheimer (et états apparentés), laquelle porte bien logiquement le terme de maladie puisqu’elle a un auteur, un organe cible (le cerveau), un ensemble de signes bien connus, des lésions spécifiques et une évolution gravative puisqu’elle ne connaît pas de traitement. 

Sauf que… La maladie d’Alzheimer n’est-elle pas que l’expression d’une sénescence du cerveau, survenant plus ou moins tardivement et, en quelque sorte, non strictement pathologique. On revient au point de départ… Le débat n’est pas négligeable : si Alzheimer est une maladie, cela signifie qu’elle n’est pas inéluctable et ne surviendrait pas chez tout le monde même si l’espérance de vie était prolongée de manière importante. Cela suppose qu’elle réponde à un processus spécifique (ce que laissent penser le caractère spécifique des lésions cérabrales) et permettrait d’envisager la découverte d’un traitement qui au passage serait remboursé.

Si Alzheimer n’est pas une maladie, eh bien asseyons nous sur le bord de la route : même les plus résistants finiront par en pâtir ; tout au plus, essayons de la retarder comme on retarde l’atrophie des muscles en faisant de l’éxercice.

La médecine, pour l’instant ne répondra pas davantage. Qu’en est-il donc du simple bon sens et du vécu des « vieux » ? Eh bien, quant à moi, je ne me sens pas, je ne me vis pas comme malade. Même si j’ai bobo ici ou là, je refuse de faire partie des « tamalous » qui ne parlent que de cela. Et je m’encourage en pensant que les troubles qui sont à l’origine de ces douleurs ou de ces incapacités, sont pour leur grande majorité réparables ou substituables : j’y vois mal, je me fais opérer de la cataracte. J’entends mal, je m’équipe d’une aide auditive etc… Donc, je ne suis pas vraiment malade.

C’est moins facile, quand avec l’âge, on écope d’une maladie chronique, appelée pudiquement ainsi parce qu’on sait qu’on n’en vient pas vraiment à bout et qu’elle embêtera son porteur pendant un paquet d’années. L’arthritique ou le diabétique ont bien une maladie, facilitée par la vieillesse, et quand elle prend trop de place, se débrouille plus ou moins à ce qu’on la confonde avec la vieillesse.

Le langage joue des tours. Pour que cette maladie chronique ne finisse pas par occuper toute ma vieillesse, eh bien je n’ai qu’à « ne pas en faire une maladie ! », c’est à dire la traiter avec un maximum de mépris ou du moins de distance… J’ai écouté récemment « il est tombé vieux d’un coup », comme on dit « tomber malade » mais aussi « tomber enceinte » ou « tomber amoureux ». Au propre comme au figuré, je ne peux que recommander de ne pas « tomber »…

Mais on n’en a pas fini avec la maladie. L’âgisme compassionnel qui est un des pires car il fait semblant d’être prévenant ou attentionné se base sur l’idée que le vieux ou la vieille est forcément malade et qu’il faut l’empêcher de sortir le soir, lui conseiller de marcher lentement ou de ne pas se fatiguer, d’éviter les mets copieux ou les alcools, bref dans tous les domaines de se mettre plus ou moins au régime.

Bref, vieux ou vieille ou tout simplement âgée, refusons que vieillir soit une maladie et ne prêtons pas la main à cette idée. A quelqu’un qui vous dit d’un ton mielleux que vous n’avez pas bonne mine, que vous devez vous économiser, qu’à votre âge… Regardez le posément, attentivement, de manière un peu appuyée et dites lui seulement « Est ce que tu as eu un scanner depuis longtemps ?… « 

Vous le verrez dans l’instant, prendre un coup de vieux. L’âgisme compassionnel mérite quelque sanction…

Salut à vous, Philippe

Philippe Madrelle a touché mon cœur dès ses premières paroles. Je le rencontrais pour la première fois en tête à tête et il m’a cité les mots de mon père quand lui-même l’avait accueilli à la Préfecture en juin 68 comme tout jeune député : « Monsieur Madrelle, J’avais beaucoup d’amitié pour René Cassagne, je la reporterai sur vous ».

Le souvenir était si juste, les paroles si sobres et dites avec une évidente sincérité qu’ils ont scellé quelque chose dont nous n’avons plus jamais parlé. Son lien avec mon père était celui des « partis de rien » et le grand fauve qu’était Philippe était aussi un grand sensible qui jugeait très vite de la pâte dont les hommes sont faits. Cette pâte leur était commune.

Ce premier tête-à-tête entre lui et moi avait pour but de m’engager dans un combat électoral contre une députée dans un canton ingagnable. Une phrase de quelques mots en décida. Contrairement à beaucoup de jeunes et moins jeunes pousses socialistes, je n’ai pas fait mes classes politiques auprès de lui mais il m’a cependant appris « l’exigence de gagner ». Toutes mes campagnes ayant été difficiles ce n’était pas un faible secours. Je ne raconterai qu’un autre souvenir. Dans une autre bataille sur le même terrain où la réhabilitation de la salle des fêtes du Grand Parc était un enjeu majeur, nous avons convenu ensemble de proposer au Maire de Bordeaux que le Département acquière cette salle emblématique pour en faire le bateau amiral de l’action culturelle de la Gironde. Il était très réjoui à cette idée et me demanda de l’attendre quelques instants dans son bureau. Quand il revint la lettre officielle proposant l’acquisition était entre mes mains…

Avouons que lui comme moi savions qu’Alain Juppé n’accepterait la vente à aucune condition, ce qui fut le cas. Mais la démarche fit bon office et eût le résultat attendu …

Philippe porta mon admiration à son comble en face de la maladie. Il avait un cancer dont il savait tout, dont il supportait avec un infini courage les épreuves, celles de la maladie elle-même et celles des traitements pour le réduire. Devant un millier de personnes réunies pour célébrer ses cinquante ans de vie politique, il fit un discours où il ne fut question que de politique mais où tout le monde, dont lui, connaissait le vrai sens : celui du capitaine qui sait qu’il va quitter le bateau et ne veut pas le faire sans délivrer un viatique de courage à l’équipage.

L’émotion qui nous étreignait tous fut portée à son comble lors de la cérémonie funèbre de Michel Sainte-Marie, mort de la même maladie et avec le même courage. Philippe prononça son éloge, évoqua les moments forts qu’ils avaient partagés pendant leur longue trajectoire commune. Nous avions tous le cœur serré en pensant que les mêmes orateurs, sauf lui, évoqueraient dans quelques mois sa propre carrière et que lui-même y pensait.

Ce moment est venu. Philippe fut incroyablement résistant au mal et s’il ne l’a pas vaincu, il n’a à aucun moment quitté la bataille. C’est aussi cela que nous garderons de lui.

(le 29 aout 2019)

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