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Mourir dans la dignité ?

Mourir dans la dignité est une exigence qui devrait être inscrite dans les droits de l’homme. Mais qu’on ne se fourvoie pas, cette dignité n’est certainement pas synoyme de la seule mort par euthanasie, comme l’association « Droit de Mourir dans la Dignité » (ADMD) pourrait le laisser penser. 

Etudes comprises, j’ai vécu 44 ans dans la médecine hospitalière : je ne me souviens pas de morts dans l’indignité et pourtant ma spécialité (cancérologie), n’a été que trop généreuse à me permettre la fréquentation de la mort.

Qu’est-ce « mourir dans l’indignité » ?. Mourir dans une souffrance incontrôlée, dans des conditions de soins et d’hygiène qui ne respectent pas l’intégrité ou le soin du corps. ; ce peut-être aussi mourir dans des lieux inadaptés, médiocres, inconfortables comme dans les situations de guerre ou de misère, et n’être pas accompagné de personnes attentives, respectueuses et aimantes. Seul ce dernier point, une présence aimante, a pu manquer au cours de mon demi-siècle de fréquentation de la mort : oui, des malades meurent sans la main de leurs proches, sans le réconfort de leurs présence et de leurs paroles, mais c’est un tout autre sujet, qui ne relève certainement pas de la loi.

Hors de cela, ayant échappé aux guerres, aux catastrophes naturelles, aux morts du fait d’actes de violence ou d’accidents, je n’ai pas souvenir de morts indignes. Aussi chaque fois que j’entends « les François doivent avoir « droit à mourir dans la dignité », je ressens une sorte de révolte et presque de fureur car cela va tellement à l’inverse de l’accompagnement professionnel, amical ou familial que la grande majorité reçoit et que, pour le premier nommé, toute mon équipe hospitalière a continument éxercé.

Certes, le personnel des hôpitaux est en nombre insuffisant ; tout autant le personnel des EHPAD, particulièrement la nuit qui est pourtant le moment où la mort survient le plus souvent. Les familles sont souvent éloignées et la mort au domicile et souvent difficile à organiser et il peut arriver qu’elle soit solitaire. 

Certes aussi et peut-être surtout, les structures de soins palliatifs sont en nombre trop faible pour pouvoir répondre de ceux qui sont amenés à en avoir besoin. La première mesure pour que ce droit à la dignité soit assuré, c’est d’abord de les multiplier. Nous en sommes loin…

Alors, l’euthanasie à date choisie ? Je n’y suis pas totalement opposée par exemple dans une situation telle que celle qu’a vécu ma bien-amie Paulette Guinchard qui ne fut jamais une porte-parole de la loi qui revient aujourd’hui  à l’Assemblée. Elle a au contraire lutté des années, accompagnée d’un époux remarquablement présent, mais « in fine », épuisée, elle a décidé qu’elle ne devait pas aller plus loin. Je n’en ai pas de preuve, mais je suis convaincue que sa conscience était totale.

Ce que je redoute infiniment, c’est que des décisions soient prises par simple crainte du malade de peser sur ses proches, ou qu’elles soient engagées par les familles elles-même comme quelquefois il m’a été demandé. Cela peut être initié sur la foi de directives anticipées datant de plusieurs décennies, alors que le malade n’est désormais plus totalement présent.

Quand nous avons voté à l’Assemblée la loi Claeys-Léonetti, j’ai eu en mains des chiffres bouleversants montrant que les malades d’Alzheimer étaient largement majoritaires parmi les sujets euthanasiés*, ce que des élus Belges nous ont confirmé. 

La crainte la plus grave est que l’euthanasie soit facilitée par l’épuisement et la charge des familles (y compris financière) concernant des malades en perte cognitive irrécupérable. Pour parler crûment, la société elle-même commence de s’interroger sur le maintien en vie de malades très âgés et coûteux. En Belgique une fois encore, des voix s’élèvent pour s’abstenir de soins coûteux après 85 ans. En France la crise du Covid a popularisé l’opinion de quelques beaux esprits s’indignant qu’on « sacrifie la jeunesse » pour des personnes qui n’avaient que quelques mois à vivre**. 

Alors, plus encore dans ce sujet que dans tout autre, la rigueur des mots s’impose. L’immense majorité des malades meurt dans la dignité et notre devoir est de tout faire qu’il en soit ainsi. A ceux qui disent « la dignité, c’est de pouvoir choisir le jour et l’heure », j’ose répondre, tout au contraire, que crois que l’Homme n’est pas fait pour connaître le jour de sa fin. A preuve, le fait qu’aucun d’entre nous ne voudrait vivre en ayant, inscrits dans son agenda, le jour et l’heure de sa mort.

* Il semble que cette situation soit aujourd’hui mieux encadrée mais les références sont nombreuses sur cet état de fait

** au contraire l’analyse de l’âge des morts du covid pendant la première vague a montré que la perte d’années de vie était comprise entre 6 et 10 ans.

Qui se souvient de Caryl Chessman ?

Mon premier (modeste) acte politique fut une pétition contre l’exécution de Caryl Chessman et contre la peine de mort en général. Les souvenirs rattachés à quelque événement d’importance ont ce mérite qu’on peut en retrouver la date. C’était en 1960, j’avais donc 13 ans et faisais mes humanités dans le lycée de filles Camille Jullian à Bordeaux. 

Les filles y étaient alors en blouses à fins carreaux rouges qui effaçaient toute comparaison sociale et nous ne nous en trouvions pas plus mal. L’idée même que ces filles globalement très studieuses pussent être à l’origine d’une pétition concernant un sujet extérieur à la vie lycéenne n’était pas imaginable. L’affaire me valut très vite une convocation au bureau de la proviseure. Cette honorable demoiselle était une proviseure de bande dessinée : âgée, sèche, rébarbative et constamment habillée en noir. Seul le fait qu’on l’appelait mademoiselle précise seul mon souvenir, son nom, pourtant alors redouté, a disparu.

Rencontre peu amène me souvient-il mais ma position de fille de préfet et de plutôt bonne élève m’évita l’exclusion même transitoire et aussi le signalement aux parents qui, entre nous, n’en auraient pas été si mécontents. Un simple rappel à l’ordre conclut l’affaire sans que le but de ce modeste mouvement lycéen ait jamais franchi les grilles de la cour de récréation. J’ose dire que j’en fus décue : sans espérer emporter l’amnistie de Caryl Chessman, j’attendais meilleur écho.

J’ai parlé de la faveur qui entourait ma position de lycéenne. Elle n’était que peu mise à l’épreuve de la part de la proviseure car j’étais plutôt bonne fille mais, au contraire, beaucoup plus visible venant du professeur de français. Je pouvais écrire n’importe quoi , la meilleure note me revenait au point de m’inspirer une stratégie de contrôle. 

Je proposais donc à deux de mes proches camarades d’écrire leur rédaction. Etait-ce alors une rédaction, une composition française ou une dissertation ? je penche pour la « composition française » mais sans aucune certitude. Je pondais donc trois « compositions » et nous tirâmes au sort … Hélàs, la meilleure note revint comme à l’habitude à la copie qui portait mon nom, ce qui me confirma dans une vision néo marxiste de la condition humaine qui ne connut d’ailleurs aucune suite tangible, ni ne suscita d’engagements tant soit peu révolutionnaires.

*Caryl Chessman n’était pas un condamné ordinaire. Il avait écrit trois livres pendant sa détention et sa responsabilité dans de nombreuses attaques et surtout dans plusieurs viols ne fut jamais totalement démontrée. Il n’était en tout cas coupable d’aucun meurtre et son exécution par chambre à gaz conserve aujourd’hui encore tout son caractère révoltant. 

De son vivant, comme après, son histoire a fait couler beaucoup d’encre et Serge Gainsbourg lui a consacré une chanson « Qui se souvient de Caryl Chessman ? ». La chanson, sensée dénoncer la peine de mort, est restée inédite. 

Les rêves d’enfants ne prennent pas l’avion

J’ai eu dans mon jeune temps, la chance peu commune d’entretenir une relation très proche avec deux magnifiques escaliers, que l’on peut presque qualifier d’esacaliers d’honneur. Tous les deux avaient une dimension monumentale sans être inhumaine, des marches de bonne hauteur mais sans trop afin de convenir aux pas de tous âges. L’un et l’autre avaient deux grandes volées séparées par un court palier et tous les deux voyaient leurs marches adoucies par un tapis retenu par des entraves de métal doré. Bref, l’ensemble était très noble en même temps qu’amical ; en un mot, tous les deux, je les aimais.

Je ne sais pas clairement pourquoi je parle d’eux à l’imparfait. Certes, je ne les fréquente plus, même si je vois l’un, sans l’emprunter, à peu près chaque année mais ils sont là, quelque part, pas très loin, toujours également nobles, entretenus avec soin et sans qu’aucun malheur ne les ait frappés malgré leur grand âge.

Ces deux escaliers étaient et sont toujours des escaliers de résidences préfectorales. Je regrette de ne pas les avoir figés dans une photographie car quelques détails me manquent, mais l’essentiel demeure : ces escaliers permettent aux humains ordinaires d’aller d’un étage à un autre sans excessive fatigue et avec un réel plaisir artistique.

Le premier, dans l’ordre de leur rencontre avec moi, est éclairé d’un immense vitrail. Un homme à cheval, comme dans une bande dessinée, y profère une phrase qui est demeurée dans l’histoire « Ralliez-vous à mon panache blanc, vous le trouverez sur le chemin de l’honneur et de la victoire ». La main du cavalier semble désigner ce chemin et inviter à le suivre ; beaucoup sans doute comme moi en ont eu le désir.

J’ai retrouvé ce même homme à l’intérieur de l’Assemblée l’Assemblée nationale, debout sur un gros cube de marbre. Sur ce piedestal il s’exprime  il s’exprime avec la même noblesse : « la violente amour que je porte à mes sujets m’a fait trouver tout aisé et honorable ». La main, là aussi accompagne le propos, et l’amitié que j’avais concue des années plus tot envers lui n’en a été que confirmée

J’ai tenté de faire durer le mystère, mais cet homme est bien Henri IV et mon premier escalier se situe à Pau, non dans son château, mais comme précédemment dit dans l’hôtel préfectoral de cette ville.

Le deuxième escalier n’est entouré que de murs ; de très beaux murs blancs et moulurés qui ne le déparent en rien. Le pallier du rez-de-chaussée ouvre d’ailleurs sur un jardin d’hiver qui lui s’éclaire d’un ravissant vitrail de la fin du siècle dernier que je garde lui aussi en mon cœur. L’ensemble est lui aussi magnifique.

Je ne me souviens pourtant de ces escaliers remarquables que par le fait de les avoir survolés. Oui, je dis bien : volé au-dessus de leurs marches, de la plus haute à la plus basse. Il s’agit surtout du premier que je n’imagine pas même avoir jamais descendu un pied après l’autre comme un visiteur ordinaire. Je ne conserve tant d’années plus tard que cet envol, doux et sans risque, que je pratiquais sans limitation, ni interdiction d’aucune sorte, avec un plaisir paisible puisqu’il s’agissait pour moi d’un acte ordinaire et d’une capacité naturelle qu’éternelle.

Le deuxième escalier, c’est sans doute dans mes rêves, voire dans mes cauchemars que je l’ai survolé. Le temps avait passé, je savais sans doute encore voler mais je ne savais plus y croire…

Aujourd’hui, l’attrait des enfants pour l’ « aérien » est dénoncé par une élue écologiste qui craint d’y voir les prémices d’émissions carbonnées. Cet attrait, ce vécu féérique dans les airs est d’autant moins coupable qu’il me paraît peu lié aux avions et à leurs moteurs ronflants.  Léonor (c’est son –très joli- prénom) n’a pas plus à craindre des envols d’enfants qu’à celui du petit Prince lui-même qui s’élevait dans le ciel tiré par un éventail d’oiseaux . 

Saint Exupéry était aviateur, mais il avait sans doute volé bien avant de savoir piloter et ses rêves, comme ceux du Petit Prince et comme mes modestes vols d’enfant des villes au dessus des escaliers, n’avaient pas besoin de moteurs.

Donations précoces ou héritage tardif..

Le Gouvernement envisage aujourd’hui de réduire la fiscalité sur les donations précoces aux enfants et petits enfants, ce qui débloquerait l’épargne des âgés et soutiendrait la relance.

Encourager les donations précoces favorise sans conteste les familles riches mais est-il mieux d’hériter à 60 ans (âge moyen) ? Je suis favorable à ces donations précoces si, parallèlement, on instaure un revenu minimum pour les jeunes qui ne peuvent être aidés par parents et grands parents.

Mais comment faire alors la distinction entre ces familles, connaître leurs liens et leurs intentions ? Des familles riches peuvent n’avoir aucune intention de venir en aide à leur descendance mais, à l’inverse, on a peine à concevoir de verser un salaire de base à un enfant de parent fortunés. Créer une obligation d’aide ? Et aussi, comment faire accepter un gradient social entre enfants de riches, enfants de pauvres ?

Je n’ai pas de réponses mais la situation globale des jeunes impose de s’interroger.

SIDA : le drame d’une génération

Il y a quarante ans, le drame du SIDA s’abattait sur la génération des Boomers mais aussi sur la médecine elle-même. Quelques mois plus tôt, à la Société française de dermatologie, nous avait été présenté un « poster »* venu d’une université américaine illustrant une curieuse affection, révélée par des plaques rouges du visage chez des homosexuels de New York. L’aspect des lésions, leur analyse, ne tarda pas à faire rapprocher ces lésions de celles d’un cancer cutané rare, le sarcome de Kaposi . Pour cette raison, les malades furent pendant des mois confiés aux services de dermatologie, dont le mien ; les services de maladies infectieuses et les unités spécialisées prirent le relai. 

Très vite cependant, fut identifié l’agent infectieux responsable et la recherche s’emballa comme d’ailleurs le nombre de cas dans le monde. J’ai un souvenir, indélébile, du premier malade hospitalisé dans mon unité : un jeune responsable d’entreprise, homosexuel et au courant de sa maladie dans les moindres détails comme de son pronostic inéluctable ; tout aussi douloureux, parfaitement conscient de l’opprobre naissante de la société liée au caractère de la transmission, majoritairement vénérien mais aussi sanguin, à l’occasion d’injection de drogues.

Ce fut le cas de tous les malades atteints et ils bouleversèrent la pratique de la médecine. Avides de toutes informations, au courant des moindres recherches et des essais thérapeutiques partout dans le monde, ils étaient bien souvent mieux et plus vite informés que leurs médecins. Non seulement, il n’était pas question de les rassurer inutilement, mais il fallait répondre à toute question, s’informer de toute nouvelle piste que la grande presse diffusait avant même que des études scientifiques ne les aient corroborées. Une nouvelle ère de la médecine était née que l’accès des malades à internet a généralisée.

L’épidémie est survenue au moment même où la génération du baby-boom avait cru accéder à la liberté sexuelle et plus encore au droit à l’identité sexuelle. Le rôle des mouvements homosexuels ne fut alors plus seulement de réclamer ce droit à l’identité et à l’égalité, mais de s’engager dans la prévention, l’appui des malades sous toutes ses formes et la « déculpabilisation » de la maladie. Leur rôle a été et demeure essentiel. 

On se souvient des drames dus à la transmission sanguine mais mon objet n’est pas de couvrir le champ médical de cette maladie qui fut terrifiante jusqu’à la découverte du virus et l’obtention de traitements. Aujourd’hui, ces traitements sont efficaces mais ils sont longs et lourds. Point essentiel, les personnes traitées ne sont plus contaminantes et la maladie pourrait ainsi être arrêtée si toutes les porteurs étaient dépistées et traitées ce qui est loin d’être le cas.

Non, la génération du baby Boom n’a pas vécu que croissance, progrès et liberté. La SIDA est toujours là : dépistages, traitement de tous les malades sur tous les continents, recherche du vaccin libérateur, demeurent des enjeux majeurs que la journée mondiale du SIDA et le SIDACTION nous rappellent.

*Un poster est une grande affiche montrant des photos et/ou des graphiques ainsi qu’un texte explicitant les données scientifiques

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