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De retour du procès du Dr Nicolas Bonnemaison, j’ai une fois encore plus de questions que de réponses. Quand le Président de la Cour m’a demandé de dire « la vérité, toute la vérité » et de jurer, j’ai eu la fugitive envie de dire: « La vérité, je serais bien contente de l’avoir.. ». J’ai juré et finalement, j’ai en effet UNE vérité : l’accompagnement de fin de vie est un droit.

Nul ne doit mourir seul, sans une main amicale sur la sienne ou une voix familière pour l’accompagner, fût-il dans le coma. Nul ne doit mourir sans le secours de l’apaisement de la douleur mais plus encore de la souffrance. S’étouffer est horrible, ne laissons personne seul avec cette souffrance ultime.

On se souvent (de moins en moins) de Bossuet : « Madame se meurt, Madame est morte ! ». A ceux qui disent « c’était mieux avant », je rappelle les terribles souffrances, les odeurs putrides, les vers commençant de dévorer le corps, de la mort d’avant la médecine efficace.

Comment se décline, dans la pratique, au quotidien, cette vérité ?

Pour les grands âgés, qu’ils soient au domicile ou en maison de retraite, doit être offert le même secours que je pouvais donner aux malades qui m’étaient confiés (qui se confiaient à moi) au CHU de Bordeaux : le rassurement de soins de qualité, d’une équipe tout de suite réactive, de l’appui de soins palliatifs si souhaité et nécessaire. Vingt cinq mille de ces grands âgés, résidents d’EHPAD, meurent aux urgences, lieu particulièrement impropre à un accompagnement humain calme, posé, privilégiant le « care » au « save » puisque le « save » n’a dans bien des cas (pas tous) plus de sens. Soixante-quinze % de ces grands âgés, brutalement transférés et hospitalisés, n’atteignent en effet pas la deuxième nuit.

Même exigence pour les patients en fin d’évolution d’une « maladie longue et douloureuse » selon la formule pudique des faire-parts. Toute mort prévisible, anticipable, attendue doit être accompagnée et soulagée s’il en est besoin. Nous sommes nombreux à dire que nous voudrions mourir chez nous. Moins nombreux à savoir combien c’est difficile, quelle organisation cela suppose, quelle solidité cela exige de la part des proches. Ceux-ci ne doivent pas être laissés dans la solitude. Des soignants expérimentés doivent pouvoir être appelés, donner appui, soins et conseils, avant, pendant et après le deuil. Nous sommes loin encore de cela. Réseaux et équipes mobiles de soins palliatifs sont encore trop peu nombreux et bien souvent épuisés et inquiets de n’être pas en mesure de répondre aux besoins.

Cela au moins est une certitude, une vérité maintes fois confirmée par l’expérience, autant celle de médecin que celle de ministre : nul ne doit mourir seul, sans la main d’un proche, sans le secours d’un soignant et si possible avec l’un et l’autre. Le soignant n’est pas toujours nécessaire mais il est très souvent nécessaire qu’il accompagne l’accompagnant, l’appuie, le rassure sur la qualité de ses gestes, ne le laisse lui non plus pas seul.

Cela suppose « des moyens », comme on dit : développer les équipes mobiles de soins palliatifs, soutenir les réseaux de gérontologie et de soins palliatifs, faire qu’aucun EHPAD ne soit sans lien avec une structure de soins palliatifs, et ne puisse bénéficier de l’appui d’une infirmière la nuit, fût-ce dans le cadre d’une mutualisation entre 2 ou 3 EHPAD ou avec un service hospitalier. Je n’ai pu inscrire ces mesures dans la loi que j’ai élaborée autrement qu’en écrivant « favoriser », « développer » .. Mais ce doit être le prochain pas dès que la contrainte financière se désserera.

Le Defenseur des Droits aura-t-il un jour à se prononcer sur la bonne  observance de ce droit suprême ? Est-il besoin de dire que je le souhaite, que je l’attends et que dans mon mandat de député j’inclus cette exigence et le devoir d’y concourir.

Comments 22 comments

  1. 21/06/2014 at 16:01 Alain

    Merci. A lire sur son blog, à la date du 20 juin, le billet de Pascale Robert-Diard, chroniqueuse judiciaire au journal Le Monde :
    https://prdchroniques.blog.lemonde.fr/2014/06/20/au-proces-bonnemaison-les-certitudes-de-bernard-kouchner-lhumilite-de-michele-delaunay/
    C’est un juste hommage à votre certitude ; je veux parler bien sûr de cette seule certitude que se reconnaissent avec humilité les vrais sages, celle de douter. En la circonstance, la loi a-t-elle le droit – et le pouvoir – d’affranchir le sage de cette certitude-là ?

  2. 21/06/2014 at 17:18 fan club

    Notre retard en matière de législation sur la fin de vie, par rapport à la Belgique ou la Suisse entre autres, a fait une victime collatérale d’une certaine façon : le Dr Bonnemaison
    N’oublions pas pour autant qu’il lui a été reproché d’avoir pris ses décisions seul, sans aucune collégialité.

  3. 21/06/2014 at 19:13 Louis

    C’est vrai. Le Dr Bonnemaison a agi sans concertation, ni avec ses confrères, ni avec les soignants, ni avec les familles. Ni avec les gens qu’il a « soulagés » … Certains croient encore que la peine de mort a été abolie en France ! En tout cas l’injection létale ne se pratique pas qu’aux USA.

  4. 21/06/2014 at 23:05 citoyen

    Louis, vous êtes trop intelligent pour confondre une sanction pénale avec un geste qui n’a rien de criminel. Mais c’est peut-être le même aveuglement que celui qui ont comparé IVG avec holocauste. Votre église devrait revoir ses références.

    • 23/06/2014 at 11:15 Louis

      Merci pour mon intelligence ! Si l’on s’en tient au plan des faits, il est établi que le Dr Bonnemaison a provoqué volontairement la mort de plusieurs malades de sa propre autorité, sans consulter personne sauf lui-même. En droit, cela s’appelle un assassinat. Moi non plus je ne juge pas le Dr Bonnemaison : je ne le qualifie pas d’assassin, mais je constate qu’il a commis un assassinat. Votre allusion à l’holocauste est maladroite. L’euthanasie était une pratique très courante dans l’Allemagne nazie, là aussi sans demander l’avis de personne. La route de l’enfer est pavée de bonnes intentions.

  5. 21/06/2014 at 23:17 citoyen

    …que celui qui a frappé ceux qui…

  6. 22/06/2014 at 09:52 Michèle Delaunay

    Lire aussi sur mon témoignage au procès le communiqué de l’AFP « qui suis je pour juger ? »

    https://www.larepubliquedespyrenees.fr/2014/06/20/proces-bonnemaison-qui-suis-je-pour-juger-dit-michele-delaunay,1198826.php

  7. 22/06/2014 at 16:07 Marc Loraison

    Faire connaitre la loi Léonetti comme on le proclame toujours, ne suffit pas. Il faut donner les moyens de son application. La question de la mort à domicile que beaucoup demandent est une des principales question de la société. Cela ne doit pas se faire au détriment d’une organisation sécurisante pour le malade et ceci n’est pas possible dans tous les territoires du fait du manque de médecin et plus encore de structures d’accompagnement.
    Pour l’instant le droit dont vous parlez serait comme le droit au logement : réservé à quelques cas et, en plus, ne pouvant être appliqué que trop tard.
    Ce n’est pas une raison pour ne pas tenter d’y parvenir.

  8. 22/06/2014 at 17:52 citoyen

    @ Marc Loraison: tout à fait d’accord, surtout avec la dernière phrase! Mais justement pour y parvenir il faut faire connaître la loi et souligner en même temps ce qui est insuffisant, soit dans cette loi, soit dans les moyens mis à disposition pour améliorer l’accompagnement de fin de vie. Faire en sorte que chaque HPAD soit en contact permanent avec une équipe mobile de sons palliatifs. Créer ces équipes en nombre suffisant. Mais aussi introduire dans la formation initiale et continue des médecins des modules de soins palliatifs. Et pour y parvenir exercer une pression permanente par l’opinion publique, par les médias, par les élus. Pour qu’en dix ans on puisse dire qu’on a a tiré les conséquences et amélioré, dans un pays riche comme la France, la fin de vie de dizaines de milliers de malades par an.

  9. 24/06/2014 at 12:11 alphonse

    Sur le site belgium.be….santé…soins de santé…fin de vie…euthanasie…on trouve le dispositif légal belge d’euthanasie…

    C’est lourd. Quand tout le monde est bien d’accord…et que le médecin a toutes ses assurances…il faut encore attendre 1 mois avant de « procéder ».

    J’ignore si le médecin a le choix du « moyen »: la morphine à dose progressive après l’arrêt des traitements et ou appareillages peut être une longue et douloureuse agonie. Le curare, ou le cyanure des espions..?
    Il faudrait savoir. Y-a-t-il eu des études « cliniques » pour déterminer le produit létal le plus rapide et sans douleur. Les « expériences » américaines de « peine de mort » sont-elles « instructives », sachant que les Etats qui la pratiquent étaient tombés en panne de fourniture, récemment…au prix de tortures invraisemblables.

    Mais, au total, je crois que je préfère encore l’ « hyperidentification compassionnelle et compétente » d’un Dr Bonnemaison que des complications obligatoires où peuvent triompher les pires motivations pour maintenir quelqu’un en agonie.
    Expérience vécue en Belgique: un médecin s’entendait avec un seul membre de la famille pour refuser l’euthanasie qu’une personne demandait en accusant le reste de la famille, – devant toute une équipe professionnelle de soignants -, de vouloir TUER (répétant ce mot « à bon escient »!) la grand’mère…De quoi le traîner lui-même devant l’Ordre de médecins ou la Justice…

  10. 24/06/2014 at 13:00 alphonse

    Excellente reprise de l’argumentation de David Hume sur la liberté de mourir, en réponse à toutes les arguties fondant l’interdit:

    https://www.lefigaro.fr/vox/societe/2014/06/23/31003-20140623ARTFIG00324-quand-un-philosophe-liberal-defend-le-suicide-assiste.php

    Si la femme est seule juge de son corps en « matière » de conception ou avortement, de même tout être humain, face à SA mort.

    D’abord.

    Puis, reste la responsabilité de mettre fin à la vie, à bon escient, quand le sujet en est incapable. Et selon les circonstances, ce n’est pas que du ressort d’un médecin: « achever » un blessé…en guerre, ou pas…comme on le ferait d’un animal.

  11. 25/06/2014 at 14:20 sylvie

    … autre type d’acharnement : la candidature de Juppé aux primaires du P.M.U alors qu’il dit régulièrement se consacrer uniquement à Bordeaux
    Cher Docteur, que faut il faire ?

  12. 25/06/2014 at 18:04 alphonse

    Bygmalion ne serait pas suffisamment « létal »..?

    • 25/06/2014 at 18:23 sylvie

      non… voyons tel le phénix
      son casier ne lui permettrait même pas de postuler comme policier municipal mais il n’empêche qu’il lorgne encore et toujours sur l’Elysée ( en comptant bien sûr en plus sur notre mémoire courte – cf l’époque où il était 1er sinistre )

  13. 26/06/2014 at 09:34 Alain

    @ sylvie

    La fin de vie politique est souvent un naufrage. A l’âge où de Gaulle choisit de mettre un terme à sa vie publique par un référendum suicidaire, Juppé en sera toujours à rêver de se faire élire à l’Elysée dans un fauteuil, fût-il roulant. Souhaitons-lui un destin moins funeste, loin des ors de la République, qui lui laisse le temps d’écrire en dix volumes ses mémoires d’espoir. Inassouvi.

  14. 26/06/2014 at 12:15 Louis

    Les anges de la mort ont été libérés de leur cage par la Cour d’assises de Pau, qui n’a pas vu malice dans l’usage du curare pour des soi-disant soins palliatifs ! C’est vrai qu’on a un « retour d’expérience » sérieux avec les USA qui utilisent cette substance pour les injections létales. C’est beau le « progrès » … Avant vos prochaines hospitalisations un peu délicates, ayez soin de préciser, de préférence par écrit, si vous voulez être soigné par un médecin ou par un tueur à gages.

  15. 27/06/2014 at 18:16 alphonse

    Louis, vous me rappelez mon prof de maths qui nous répétait:  » Qui est-ce qui m’a fabriqué une bande de zigotos pareils?! »

    Je sais, il pleut beaucoup dans votre Sud-Ouest! Venez passer qques jours dans le Grand-Est: les forêts profondes, les prés, les champs plein de moissonneuses et de boules de paille dorée…

    Ou alors faites comme Sylvie qui ne peut se passer de penser à Juppé…

    Ou…devinez de qui est cette phrase:

    « Tout avait l’aspect consciencieux d’une étoffe en pied-de-poule, d’un immense jardinet construit selon les normes du plaisir chez les scarabées ou les escargots. »

    C’est suivi de la description d’un gros poisson qui fat des cercles délirants dans une baie:

    « La faim, la mort ou la vieillesse rongeaient peut-être son ventre, et il rôdait n’importe où, presque navire par ses désirs,
    presque banc de sable par son imperfection,
    son éternité négative à peine visible. »

    Ceci pour revenir sur le sujet, sans mépriser vos préoccupations.

  16. 27/06/2014 at 22:34 Louis

    Il pleut beaucoup dans le sud-Ouest ? Vous ne confondez pas avec la Normandie ? Quand un Normand dit qu’il fait beau, ça veut seulement dire qu’il ne pleut pas !
    La phrase est de François Hollande. J’ai gagné ?

  17. 27/06/2014 at 23:09 alphonse

    …très bien essayé, Louis…!!!
    Mais ce n’est pas de Hollande…quoique….vraiment…!

    Mais donc, vous devez me rendre mon casier d’Orval, cette fois.
    Heureusement qu’on a ces moines, par ici…il va pleuvoir tout le we…!

  18. 01/07/2014 at 18:37 fan club

    Bonnemaison acquitté est aujourd’hui radié !
    Depuis quand l’Ordre des Médecins est au dessus de la LOI ???

  19. 02/07/2014 at 19:51 alphonse

    …et le Parquet Général fait appel de l’acquittement…

    Il faut bien que j….justice (se) passe..!!!

    La philosophie, c’est l’action…disait un invité d’ElKabach (légèrement décontenancé, du coup) dans la « Biblioth.Medicis » l’autre jour.

    C’est exactement le point-clef.
    Il ne faut surtout pas donner prime au doute, dans une législation ad hoc…
    Mais délimiter un champ maximum hors de doute.

    NB: il y a, paraît-il, 1.700personnes en attente d’un Dr Bonnemaison, en France.
    mais…combien de milliers d’autres, acculés au désespoir, dans les prisons….et particulièrement dans les hôpitaux psychiâtriques…
    (ce qu’essayait de monter le Clézio, millésime 1963, dans son Procès-vVerbal…déjà cité ci-dessus…mais que je viens seulement de lire….A mon âge!)

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