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Qui est le proche ?

Cette question, façon philosophe post-moderne, vient d’introduire le congrès de psycho-oncologie, ce matin à Arcachon. Enorme congrès de près d’un millier de participants, réunissant oncologues (cancérologues), psychiatres et psychologues travaillant en milieu cancérologique et personnalités du monde des sciences humaines. Atmosphère profondément réfléchie, en accord avec la gravité du sujet et sa dimension multiple.

J’avais eu la veille un long entretien avec l’épouse d’un malade. Appelons-la Florence. Je venais de lui donner de mauvaises nouvelles et elle me faisait partager son vécu des retours de chimio de son mari, des attentes de scanner, de la crainte de signes nouveaux… Ce chemin, plus difficile que tout autre, de ces héros de notre temps que sont les malades graves. Elle m’a dit « je ne sais pas si je fais bien, je n’étais pas préparée ». Réflexion simple et profonde qui situe toute la thématique du congrès. Non seulement « qui est le proche ? » mais aussi « comment l’aider dans son rôle d’aidant ? ».

Qui est le proche ? On emploie de plus en plus souvent le terme de « personne de confiance ». Celle à qui on pourra parler, celle surtout à qui le malade souhaite que l’on parle, celle qui l’accompagne dans cette épreuve entre les épreuves qu’est la maladie grave. Les familles, c’est un poncif bien connu, ont évolué en quelques décennies plus qu’en plusieurs siècles (9% de divorces en 1965, 40% en 2005 ; ce n’est qu’un chiffre parmi beaucoup). Quatorze pour cent des français vivent seuls dont 5 millions de femmes de plus de 55 ans. Or cette tranche d’âge est celle de la plupart des cancers.

Ce proche quelquefois absent, est aussi bien souvent en difficulté, ne serait ce que matérielle, rendant son rôle d’aidant bien difficile. Et puis, il y a toutes les formes de vulnérabilité, ces « proches » qui le sont un moment et qui se détournent de la maladie, ces proches qui ne l’étaient pas et qu’une rencontre, une conversation, un moment de confiance, un geste, font découvrir ou reconnaitre comme proches.

L’importance de la question est évidente, et deux jours de congrès ne seront sans doute pas assez pour essayer d’en cerner la complexité et surtout d’améliorer cette aide aux aidants qui est aussi un des objets de la médecine, même s’il n’est identifié sous cette forme que depuis peu. Nous sommes ou serons tous les proches d’un être cher ou vulnérable. Un million de Français vivent, à l’instant où j’écris, en compagnie d’un cancer.

J’utilise le mot « compagnie » à dessein. Cette compagnie envahissante, souvent obsédante -une malade dit « ce colocataire permanent »- qui change la face du monde, le sens du calendrier, qui fait quelquefois que la moindre date, la moindre échéance, prennent une dimension de violence (« où serai-je, où en serai-je aux prochaines élections, à Pâques, aux vacances ? »)

Je reviens au congrès. J’y étais ce matin avec une double casquette et je me réjouis de toutes les occasions qui me permettent de faire le lien entre ma profession d’élue et ma profession médicale, entre la vie que l’on qualifie de « publique », et ce privé entre les privés qui est le soin individuel que l’on porte à un patient. Le Conseil Général, hors de ses « compétences » (c’est à dire de ses obligations légales) a choisi de s’investir dans le domaine de la santé. Je n’y suis pas tout à fait étrangère et c’est une de mes fiertés.

J’ai donc ouvert ce congrès au nom de Philippe Madrelle que je représentais. La phrase est un peu bête en tant que telle mais quelquefois la présence des pouvoirs publics a une signification réelle. Nous soutenons financièrement cette manifestation mais plus encore nous rendons ainsi hommage à ceux qui oeuvrent dans ce domaine. Et c’est ce que j’ai exprimé, devant un amphithéatre bondé à la Présidente de la Société française de psycho-oncologie, Mme le dr Pelicier et au dr Jean Marie Dilhuidy, collègue de l’institut Bergonié, qui a eu l’initiative de la tenue en Gironde et la charge de cette grande réunion de savoir et de sollicitude.

Citoyenneté active : leçon numéro 1

Journées de haute intensité médicale, trouées, cet après-midi de deux heures de tractage citoyen, avec les jeunes du MJS.

Un homme politique m’a dit, à mes débuts dans le domaine, « la politique tanne le cuir ». La cancérologie n’est pas en reste. Elle ne tanne pas le cuir, mais elle le fait d’une qualité toute particulière, indifférente à beaucoup de ce qui n’est pas essentiel et elle a sans doute fait de moi, plus que nature et contrairement parfois aux apparences, un(e) ours(e) solitaire et bougon(ne), qui s’interroge plus qu’elle ne se répond…

Rien à voir avec nos deux heures, cet après-midi, avec Etienne, Cedric, Nora, Jerome… Nous engagions, chacun à notre manière très différente, conversation ou bref échange avec nos interlocuteurs d’un instant. Les jeunes plus directs, moi plus « Bon Chic, Bonne Gauche » :  » Bonsoir, êtes-vous incrit sur les listes électorales ?? » . Notre propos était en effet d’inciter à s’inscrire et à voter, bref nous voulions donner envie de cette « citoyenneté active » dont je rabats les oreilles à tout ce qui bouge autour de moi !

Nous allons voter quatre fois cette année, et deux autres l’année prochaine. Tournant décisif pour le pays où il n’est pas moins décisif que chacun se sente concerné. Si je peux formuler un voeu dans ce bref billet : que chacun s’employe à diriger d’un mot et d’un geste amical et convaincant tous les électeurs rétifs en direction de leur mairie, et ceci avant le 31 décembre !

Les socialistes se mouillent !

Rendez-vous huitres et amitié, ce matin au Colbert, comme chaque premier dimanche. Nous avons incité jeunes gens et nouveaux arrivants à s’inscrire sur les listes électorales pour cette année décisive. Le soleil, encourageant en début de matinée, nous a quitté avant même l’arrivée « sur le terrain ». La pluie n’a pas tardé, et comme on voit sur les photos du jour (ci-contre), elle ne nous a pas découragé. Les socialistes savent se mouiller quand les circonstances le demandent !

….

J’ajoute un mot, deux heures plus tard, à ce billet. Maintenant je suis « au sec », dans le silence, lisant, étudiant pourrais-je même dire, un livre très remarquable de Paulette Guinchard Kunstler (« Mieux vivre la vieillesse ») dont je rendrai compte dans le blog. Ces moments de calme absolu, me sont comptés, je ne les apprécie que davantage. « L’étude », je l’ai dit souvent, me parait toujours comme un privilège. Apprendre, travailler sans effort dans « un endroit propre et bien éclairé » *, se poser à défaut de se reposer, être au centre du monde par la seule conscience que l’on a du monde autour de soi, sont pour moi l’essentiel de ce qui fait le prix de la vie et de ce qu’on appelait autrefois (Montaigne, je crois) « le propre de l’homme »**. Moment très heureux donc, que je souhaite à tous en ce soir de dimanche de novembre , et dont je voudrais qu’il soit possible à tous également.

  • c’est le titre d’une nouvelle d’Hemingway, très simple et que j’aime particulièrement pour cela

** je crois que la citation est « parce que ris est le propre de l’homme » mais je n’en suis pas sûre. Je ne vérifie jamais ce que je cite pour ne pas en brider la spontanéité. La « culture », mot qu’il ne faut pas hésiter à brutaliser, c’est ce qu’on en fait en soi même. Quand j’étais lycéenne, j’avais des notes incroyables en histoire et en français parce que je remplissais mes « devoirs » et mes « compositions » de citations de mon cru dont j’attribuais la paternité (à l’occasion la maternité) à des auteurs prolixes dont personne ne pouvait connaitre l’absolue complétude de l’oeuvre. Qui peut savoir ce qu’a dit Edouard Herriot en son temps sur la vie économique lyonnaise (ça c’était pour la composition de géo) ou jonathan Swift sur la vie des petits Irlandais de douze à 14 ans ?? N’allez-pas cafarder posteriori. Faute avouée…

l’éphémérité durable du blog (3)

Le blog a cinq mois. Le « baby-blog » de juillet-aout, dont les archives sont toujours consultables, va son chemin, « clavard » à loisir et, pour moi en tout cas, à plaisir. Beaucoup de commentaires me ravissent, et sans doute ne suis-je pas la seule, parce qu’ils en éveillent d’autres, que cette balle dont Blaise Pascal parlait, que l’on se lance en lui impliquant chaque fois une force ou une direction un peu différente, va sa course d’un bon train. Ainsi désignait-il les idées et cet art plus profond qu’il n’y parait qu’est la conversation et que nous avons décidé d’appeler ici « clavardage ».

J’ai eu à l’occasion des billets précédents un plaisir particulier à tous les commentaires, sérieux ou légers, sur l’usage de la langue. Hier, un hommage à Alain Rey, coupable soit disant, de n’être plus assez jeune et interdit d’antenne pour cela. Sans doute n’est-ce qu’une vérité partielle et j’incite à « faire remonter » notre désir de voir sa chronique se prolonger sur France-inter. Cela aussi relève de la « socio-responsabilité » des citoyens.

M’attriste un peu dans le blog son « éphémérité ». Le mot n’est pas tout à fait justement construit : le suffixe -ité indique un état durable (féminité, judéité… ) au contraire de ce qu’exprime « éphémère » ; mais c’est une fausse contradiction : la condition de l’homme n’est-elle pas durablement, éternellement, d’être éphémère ?

J’ai indiqué dans un billet de juillet que j’avais pensé prendre ces trois initiales fmr pour titrer et signer le blog ; ceci par analogie avec nrf et on a remarqué que les couleurs du blog étaient celles de la collection blanche de Gallimard et de cette « nrf » qui a si fort compté dans la vie culturelle française. Curieusement, un commentateur de bref passage a signé un jour FMR..

« Ephémérité » disais-je. Le blog est écrit et consulté au jour le jour. Trois pages sont vues en moyenne par lecteur à chaque visite (j’ai accès à des statistiques de fréquentation). Mais l’éphémérité qui me peine, c’est la venue de commentateurs qui disparaissent ensuite, alors que leurs paroles devenaient un des éléments constitutifs du blog. Madeleine, si fine et si sensible, Dantes, Frederic, d’autres, se sont évanouis dans la liquidité pâle qui constitue l’apparente matière de mon écran.

Ces petits mots que je dépose en douce, entre deux activités réputées plus sérieuses ou, plus souvent, au bas d’une journée, constituent pour moi comme un rendez-vous furtif, un petit morceau de temps volé, une connivence avec des amis, connus ou inconnus, pas toujours amis d’ailleurs, mais disposés à échanger et à discuter. Je dis souvent que mes idées ne m’intéressent pas trop, parce que justement je les connais, quelquefois de longue date, mais en trouver d’autres, venues d’ailleurs, déposées avec la même liberté sur cet écran qui nous devient commun, oui c’est un vrai grand plaisir.

Voilà, le soir approche, j’avais juste envie de clavarder dans le silence.

FDAEC : KEZAKO ?

Le FDAEC ou Fonds d’Aide à l’Equipement des Communes, est comme on ne le sait pas assez, une participation non obligatoire, consentie par le Conseil Général aux communes du département. Chaque année, les conseillers généraux choisissent, sur proposition des villes petites ou grandes de leur territoire, de subventionner des équipements qui leurs paraissent aller dans le sens des engagements de leur collectivité. En Gironde, ces engagements sont clairs : solidarité, politique d’égalité des chances, agenda 21. Ce dernier terme, que personnellement je trouve imperméable signifie que nous nous engageons dans « le développement durable ». Je n’aime pas beaucoup plus ce mot, car le terme « développement » est contestable. Mais ce n’est pas le sujet de ce soir.

Les propositions de la mairie de Bordeaux pour le FDAEC 2006 ont été comme toujours éparpillées entre différents postes : une poignée de porte, un rebord de trottoir là. J’éxagère un poil, mais c’est quand même le jeu habituel : proposer des actions minimes pour que le soutien du Conseil Général soit le moins visible possible. Je vous promet, je ne suis pas spécialement acariâtre. Ferions-nous de même dans la situation inverse ? Je ne l’espère pas.

Le FDAEC 2006 m’a posé des problèmes particuliers qui méritent d’être racontés. Pardonnez-moi d’être un peu précise dans le texte qui suit (alors que j’ai au contraire, ce dimanche soir, après une journée majoritairement de travail, l’humeur plutôt facétieuse). C’est un sujet important et je ne veux rien écrire qui ne soit juste.

(suite…)