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La proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition a été adopté le 30 novembre en première lecture par l’Assemblée nationale. Les députés socialistes se sont abstenus.

Nous ne saurions nous opposer à la mise en place d’un nouveau dépistage, particulièrement quand la France manque cruellement d’une politique de santé publique ambitieuse. La légitimité d’un programme de repérage précoce des troubles de l’audition en France se justifie d’autant plus que l’âge moyen de diagnostic de surdité profonde (18 mois) demeure beaucoup trop tardif, comparé aux autres pays européens.

L’objectif de la proposition de loi est donc louable : en insistant sur le temps gagné pour le développement futur de l’enfant, elle permettra de réduire le coût d’une prise en charge tardive et d’atteindre toutes les familles, y compris les plus éloignées du système de soins. En effet, si le dépistage n’intervient pas dans les maternités, beaucoup d’enfants sourds seront perdus de vue, et pour longtemps.

Pour autant il nous a semblé, au vu des nombreux témoignages qui nous sont parvenus au cours des dernières semaines, que la mise en oeuvre de ce dépistage nécessite de poursuivre plus avant la concertation avec les associations représentant les personnes sourdes.

En effet, nous avons compris que ce dépistage est perçu par de nombreuses personnes de la communauté sourde comme un pas vers une approche purement médicale des troubles de l’audition. Or le repérage précoce ne doit pas avoir pour seul objet de hâter l’implantation cochléaire. Il doit permettre de réfléchir à une prise en charge personnalisée, qui offre plusieurs possibilités.

C’est pourquoi le renforcement des structures d’accueil est fondamental. Les associations auditionnées lors de l’élaboration de la proposition de loi ont toutes insisté sur la difficulté des parcours des familles. Notre rôle est de répondre à leurs attentes, de nous assurer que cette proposition de repérage n’est pas qu’une annonce, mais bien le début d’une véritable prise en charge au sein de structures suffisamment nombreuses et prêtes à aider les enfants ainsi que leurs familles. Nous devons favoriser l’ensemble des modes de communications, qui sont tous nécessaires, et surtout nous devons promouvoir le bilinguisme. C’est pourquoi les familles ont besoin d’information, de personnels adaptés, d’accompagnement, et donc de moyens.

Or cette proposition de loi ne prévoit pas ces moyens, nécessaires à la mise en place d’un tel accompagnement. Cela paraît pourtant indispensable, car les dispositifs existants sont insuffisants : la Haute Autorité de Santé a mis en évidence que la moitié des départements ne disposent pas de structure spécialisée dédiée aux personnes sourdes.

C’est pourquoi les Députés socialistes ont décidé de s’abstenir sur ce texte en première lecture, dans l’espoir que le débat continuera et permettra d’arriver en deuxième lecture à un projet plus abouti, doté des moyens suffisants, et plus satisfaisant pour la communauté sourde.

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