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Alzheimer, une maladie à « confiner »?

Paru dans Libération, rubrique Rebonds, le 4 septembre 2009

Les services de la chancellerie et du ministère des affaires sociales « planchent » en ce moment sur une disposition qui permettrait, si elle était adoptée par le Parlement, au directeur d’une maison de retraite de confiner une personne âgée dans son lit ou dans sa chambre, ou pour les mieux lotis, dans une unité de l’établissement ou l’enceinte de son parc. Cette perspective est la traduction de la « mesure 39 » du Plan Alzheimer qui a pour vocation de décliner, point par point, la volonté du Président de la République de faire de la maladie d’Alzheimer un de ses grands chantiers présidentiels.

Point n’est besoin de caricaturer la conception du projet de texte ministériel, pour s’interroger sur son opportunité. Les rédacteurs et les « experts » réunis à cette occasion ont évidemment prévu que les « mesures coercitives » (sic) retenues par le directeur ne devraient être adoptées qu’après avoir épuisé d’autres solutions. Qu’elles ne pourraient être prises qu’au vu de deux certificats médicaux. Qu’elles devraient être conformes à des « bonnes pratiques » et de durée limitée dans le temps, pour une réévaluation périodique. Par ailleurs, de nombreuses personnes sont en mesure de saisir le « juge des libertés et de la détention » (sic) pour faire lever les mesures « coercitives ».

Bref, s’il faut véritablement retenir les personnes âgées dans une maison de retraite « pour leur bien », le dispositif est déjà assez construit : il pose quand même un petit problème d’ordre constitutionnel dans la mesure où il n’est pas d’usage qu’une personne puisse, de sa propre autorité, retenir quelqu’un dans un établissement dans lequel elle exerce une fonction rémunérée. Ce sont les raisons pour lesquelles l’hospitalisation sans consentement pour des personnes souffrant de troubles psychiques, ou encore l’hospitalisation contrainte dans un établissement de santé du fait d’une contagiosité, impliquent une décision d’une autorité publique différente de la direction de l’établissement d’accueil.

Mais notre objet n’est pas véritablement celui du « comment ? », interrogation instrumentale pour concevoir au mieux ce « mal nécessaire » que serait une rétention en maison de retraite, compte tenu du nombre croissant de personnes désorientées dans notre pays. Notre interrogation porte plutôt sur le « pourquoi ? ». Qui protège-t-on en réalité, et de quoi, avec cette « mesure 39 » ?

Notre sentiment est que le « risque collectif» que fait peser sur notre vie quotidienne la déambulation de personnes âgées sorties de leur maison de retraite à l’insu du personnel est infime. D’autant qu’une intervention humaine attentive ou la présence d’une porte en restreignent fortement l’occurrence. La première victime éventuelle des « fugues » – terme qui devrait être réservée aux adolescents en rupture d’autorité parentale – est la personne âgée elle-même. Donc ce serait pour leur bien, et tout est alors pour le mieux ? Voire.

Notre perception est que cette disposition a surtout pour vocation de nous protéger nous-mêmes d’un autre regard sur la perte d’autonomie liée au grand âge et au sens que peut prendre la fin de vie en établissement. Nous retrouvons un peu ici le choix d’Achille : Vaut-il mieux une fin de vie vivante, ouverte sur l’extérieur mais avec des risques ? Ou une mort sociale avant que d’être clinique : un véritable ennui…mortel. Il est évident qu’aujourd’hui, un grand nombre de personnes âgées désorientées entrent en établissement à la demande de leurs proches, sans être en mesure véritablement d’y consentir. Et que dans de nombreuses maisons de retraite, des dispositifs à code ou plus sophistiqués, bloquent le fonctionnement naturel des portes pour faire intervenir un membre du personnel à l’ouverture ou à la fermeture. Dans ces situations, tout est dans la nuance intelligente et pragmatique apportée par du personnel formé et en nombre suffisant. Encore faut-il aussi que l’on se décide à en pourvoir les maisons de retraite à la mesure de leurs missions : ce serait une autre manière de considérer et de traiter le problème de la maladie d’Alzheimer en établissement d’hébergement. Un juriste rappellera à juste titre qu’à l’heure actuelle, aucune disposition législative n’encadre l’entrée et maintien en maison de retraite d’une personne qui n’a pu y consentir. Nous ajouterons aussi qu’aucune disposition n’encadre non plus les recours des proches qui peuvent – au nom de la « défense » des intérêts du « résident désorienté défunt mal enfermé » et du « préjudice moral subi » – intenter un procès en responsabilité civile contre une maison de retraite, ce qui risque d’exposer inconsidérément les directeurs d’établissements. La généralisation des « mesures coercitives » accentuerait évidemment le phénomène. Cela engagera les responsables, à leur cœur défendant, à une pratique « défensive » et à demander à leurs collaborateurs de se montrer des gardiens vigilants, plutôt que des animateurs inspirés des moments que les personnes âgées peuvent encore vivre.

« Pour leur bien » : est-ce si sûr ? Un tel sujet mériterait un débat collectif plus large avant que d’aller plus avant. Nous proposons pour notre part une mission d’information parlementaire, à tout le moins. Donnons à nos aînés désorientés le bénéfice d’un sursis…

__Par

Dr Michèle DELAUNAY, Députée de la Gironde et Vice-Présidente du groupe socialiste en charge de la « Politique de l’âge »

Dr Denis JACQUAT, Député de la Moselle,

Paulette GUINCHARD, Ancienne Secrétaire d’Etat en charge des personnes âgées

David CAUSSE, Président du comité d’organisation de la conférence de consensus « liberté d’aller et venir dans les établissements sanitaires et médico-sociaux : obligations de soins et de sécurité »__

Les petits côtés d’un grand problème

Retour de Paris, à l’issue de deux journées principalement consacrée à des auditions en perspective du débat sur le projet de loi pénitentiaire qui ouvrira la session parlementaire.

Le texte, présenté en urgence au Sénat, arrive au Palais Bourbon après avoir somnolé quelques six mois dans les tiroirs des ministères mais toujours selon la procédure d’urgence. L’incohérence gouvernementale a été résumée par l’un de nos intervenants en ces termes : « Pendant les vacances, il y en a un qui s’est réveillé en se disant que l’urgence n’alllait pas tarder à être urgente… ».

Résultat, un travail précipité, des auditions avalées à la chaîne ; nous retrouvons la République sarkozienne comme nous l’avons laissée : incohérente, brouillonne, précipitée.

Le député breton Jean-Jacques Urvoas, co-responsable du texte pour notre groupe, a consacré le mois d’aout à visiter l’ensemble des établissements pénitentiaires de sa belle région. Dans chacun, il a demandé le prix de la cantine, c’est à dire le coût pour les détenus des produits qu’ils ne peuvent obtenir qu’en « cantinant » (papier toilette, Ricoré, dentifrice…). Non pour établir un « Que choisir ? » des maisons d’arrêt et des centrales, mais parce que cela constitue un motif régulier de plainte des détenus, dont beaucoup sont indigents.

Secret défense ! Aucun des établissements, après en avoir référé à l’administration centrale, n’a consenti à lui répondre. Il s’est un peu énervé, a écrit au Ministère, et après un nombre de jours raisonnable a reçu la proposition d’un rendez-vous avec le directeur national de l’administration pénitentiaire, seul habilité à lui communiquer ces renseignements mettant en cause l’ordre républicain.

Nous savons, sans précision suffisante, que ces prix sont très variables d’un établissement à l’autre et en règle supérieurs de près de 20% aux prix pratiqués dans le premier supermarché voisin. Pourquoi ? Nul ne sait.

Un peu de patience. Jean-Jacques a rendez-vous demain. Vous serez les premiers informés des établissements faisant les prix les plus attractifs…

Devinette…

Que s’est-il passé un certain 3 septembre à midi trente ? …

La réponse demain 3 septembre, même heure, place Jean Jaurès à Bordeaux, une rose à la main.

Un rendez-vous qui sera l’occasion d’un autre et qui bientôt aura lieu dans chaque ville, car toutes ont une place ou une rue Jean Jaurès.

Suivi et Infogérance par Axeinformatique/Freepixel