m

A argent public, contrôle public

Lors d’une séance de la précédente législature, où il nous présentait le dernier rapport de la Cour des comptes, j’avais posé à Philippe Seguin, son Président, la question du contrôle des établissements de santé privés par la Cour, à l’identique du contrôle qui est fait pour les hôpitaux. A argent public, contrôle public. La santé est dans sa quasi-totalité financée par la Sécurite Sociale, le contrôle – permettant la comparaison des pratiques et des coûts – ne doit pas être moins universel que le financement.

A la fin de la séance, Philippe Seguin était venu me parler du sujet, visiblement satisfait que la question ait été posée. L’état de la loi, à ce jour encore, ne le permet pas et seul le Parlement peut changer la loi. A l’issue de cette courte conversation, me serrant la main, il m’avait dit avec un fin sourire : « Madame Delaunay, c’est à vous de le faire.. »

« A vous », pouvait désigner les parlementaires dans leur ensemble mais j’avais voulu y voir une invitation personnelle. Dès qu’il fut nommé Président de la Cour des Comptes, je rencontrais, Didier Migaud, qui approuva cette démarche et m’y encouragea.

Quelques années après, je dépose à la loi Santé, un amendement permettant ce contrôle et cette comparaison.

Les établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux privés, à but lucratif ou non, représentent une part significative de l’offre de soins et d’hébergement et reçoivent à ce titre d’importants financements de l’Etat (plus de 47 milliards d’euros), des collectivités territoriales et de l’assurance maladie. Ils bénéficieront, si cet amendement est accepté, du même contrôle que les établissements publics afin de s’assurer de l’efficacité de l’usage de l’argent public et de la régularité de sa gestion. L’amendement est d’ores et déjà signé par une quarantaine de députés.

Le contrôle permettra aussi une évaluation comparative des coûts et des modes de gestion des établissements financés par l’assurance maladie, qu’ils soient publics ou privés.

Ainsi le rapport annuel de la Cour de comptes ne se bornera pas à valoriser ou à pointer pratiques et dépenses des hôpitaux. De sa présentation, on ne retient jamais que ce qui va mal et cela constitue toujours l’occasion de crier « haro » sur l’hôpital, même si seuls quelques établissements sont en cause.

La liberté de choix des structures où l’on peut et veut être soigné nécessite de pouvoir faire une juste comparaison et surtout, l’argent public étant rare, il doit être partout utilisé au plus juste.

A argent public, contrôle public : ce principe ne parait souffrir de contestation. Espérons que les députés de tous bords, y souscriront largement et que le Gouvernement rendra un avis favorable.

 

 

Enfin prêt !

Le site d’information des âgés et de comparaison des maisons de retraite que j’ai introduit dans la loi Vieillissement est enfin prêt ! En réalité, les délais sont tenus et le travail confié à la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie mené à son terme dans les délais prévus.

Il s’agit en effet d’un travail considérable : réunir et plus encore tenir à jour toutes les informations nécessaires aux âgés et à leur famille (à quoi ont-ils droit ? Quoi faire pour obtenir les allocations ? …) mais aussi tout ce qu’il faut savoir avant de choisir une maison de retraite n’est pas chose facile. Seule une institution publique et indépendante comme la CNSA pouvait donner la complète sécurité.

Car il ne suffit pas de lire le tarif affiché pour tout comprendre. La première chose est de bien saisir ce que ce tarif comporte et quelles modifications il subit en fonction du degré de perte d’autonomie.

Les « services » fournis par les maisons de retraite ne sont pas les mêmes et surtout, peuvent relever dans certaines maisons de retraite d’une facturation complémentaire : chambre particulière, coiffeur, eau minérale, entretien du linge… Les possibilités comme les pièges sont multiples. La transparence de ces tarifs est un pas essentiel.

Vous trouverez sur le site ce dont dispose la maison de retraite : accueil de jour et/ou accueil temporaire, unité renforcée pour les malades en grande perte d’autonomie, PASA (pôle d’activité et de soin pour les malades d’Alzheimer) et, ce qui est majeur, lien avec une structure de soins palliatifs, présence d’un médecin coordinateur, d’une pharmacie interne, poste d’animatrice, conseil de vie sociale actif .. Ceci avec les explications nécessaires.

Point également essentiel : places vacantes ou non. Cela évitera de fausses réponses négatives quand il s’agit d’accueillir une personne à forte perte d’autonomie.

Il faut bien connaître et comprendre aussi le mode de gestion : maison de retraite publique, privée associative ou privée commerciale. Ne pas hésiter dans le dernier cas, à s’informer sur la « santé » du groupe qui le plus souvent gère cette maison de retraite.

Dans les trois types de maison de retraite, il y en a d’excellentes (et globalement la qualité s’améliore grâce en particulier aux efforts d’investissement que nous avons fait) et il y en a d’insuffisantes. C’est pour connaître aussi ces dernières que j’ai effectué des visites « impromptues », dont j’informais la direction seulement une heure avant ma venue ; ceci par respect pour les équipes.

J’ai également introduit dans la loi une fixation du maximum annuel d’augmentation des tarifs par le ministère des personnes âgées conjointement avec le ministère du budget (et non plus par le simple ministère du budget) et surtout en tenant compte de l’évolution du montant moyen des pensions. J’ai par contre « calé » à réguler le « pricing power » des maisons de retraite commerciales à la relocation d’une chambre. Mon ambition était de construire, en partenariat avec le secteur, une régulation des loyers -un peu sur le mode de l’encadrement des loyers en zone tendue de Cecile Duflot-. Je n’en ai pas eu le temps et peut- être n’y serais je pas parvenue.

Mon regret demeure que la loi est votée et monte en charge par marches larges et lentes, ce qui nuit à sa lisibilité et à son impact sur le public. Presque un an depuis sa présentation au Conseil des Ministres, le jour même du remaniement des Ministres délégués, plusieurs mois encore jusqu’à son entrée en vigueur le 1er janvier 2016. Dans tous les cas cependant la loi sera définitivement votée et appliquée. Une marche montante certaine dans la prise en compte de la transition démographique.

 

 

L’accompagnement de la fin de vie est un droit

De retour du procès du dr Nicolas Bonnemaison, j’ai une fois encore plus de questions que de réponses. Quand le Président de la Cour m’a demandé de dire « la vérité, toute la vérité » et de jurer, j’ai eu la fugitive envie de dire: « La vérité, je serais bien contente de l’avoir.. ». J’ai juré et finalement, j’ai en effet UNE vérité : l’accompagnement de fin de vie est un droit.

Nul ne doit mourir seul, sans une main amicale sur la sienne ou une voix familière pour l’accompagner, fût-il dans le coma. Nul ne doit mourir sans le secours de l’apaisement de la douleur mais plus encore de la souffrance. S’étouffer est horrible, ne laissons personne seul avec cette souffrance ultime.

On se souvent (de moins en moins) de Bossuet : « Madame se meurt, Madame est morte ! ». A ceux qui disent « c’était mieux avant », je rappelle les terribles souffrances, les odeurs putrides, les vers commençant de dévorer le corps, de la mort d’avant la médecine efficace.

Comment se décline, dans la pratique, au quotidien, cette vérité ?

Pour les grands âgés, qu’ils soient au domicile ou en maison de retraite, doit être offert le même secours que je pouvais donner aux malades qui m’étaient confiés (qui se confiaient à moi) au CHU de Bordeaux : le rassurement de soins de qualité, d’une équipe tout de suite réactive, de l’appui de soins palliatifs si souhaité et nécessaire. Vingt cinq mille de ces grands âgés, résidents d’EHPAD, meurent aux urgences, lieu particulièrement impropre à un accompagnement humain calme, posé, privilégiant le « care » au « save » puisque le « save » n’a dans bien des cas (pas tous) plus de sens. Soixante-quinze % de ces grands âgés, brutalement transférés et hospitalisés, n’atteignent en effet pas la deuxième nuit.

Même exigence pour les patients en fin d’évolution d’une « maladie longue et douloureuse » selon la formule pudique des faire-parts. Toute mort prévisible, anticipable, attendue doit être accompagnée et soulagée s’il en est besoin. Nous sommes nombreux à dire que nous voudrions mourir chez nous. Moins nombreux à savoir combien c’est difficile, quelle organisation cela suppose, quelle solidité cela exige de la part des proches. Ceux-ci ne doivent pas être laissés dans la solitude. Des soignants expérimentés doivent pouvoir être appelés, donner appui, soins et conseils, avant, pendant et après le deuil. Nous sommes loin encore de cela. Réseaux et équipes mobiles de soins palliatifs sont encore trop peu nombreux et bien souvent épuisés et inquiets de n’être pas en mesure de répondre aux besoins.

Cela au moins est une certitude, une vérité maintes fois confirmée par l’expérience, autant celle de médecin que celle de ministre : nul ne doit mourir seul, sans la main d’un proche, sans le secours d’un soignant et si possible avec l’un et l’autre. Le soignant n’est pas toujours nécessaire mais il est très souvent nécessaire qu’il accompagne l’accompagnant, l’appuie, le rassure sur la qualité de ses gestes, ne le laisse lui non plus pas seul.

Cela suppose « des moyens », comme on dit : développer les équipes mobiles de soins palliatifs, soutenir les réseaux de gérontologie et de soins palliatifs, faire qu’aucun EHPAD ne soit sans lien avec une structure de soins palliatifs, et ne puisse bénéficier de l’appui d’une infirmière la nuit, fût-ce dans le cadre d’une mutualisation entre 2 ou 3 EHPAD ou avec un service hospitalier. Je n’ai pu inscrire ces mesures dans la loi que j’ai élaborée autrement qu’en écrivant « favoriser », « développer » .. Mais ce doit être le prochain pas dès que la contrainte financière se désserera.

Le Defenseur des Droits aura-t-il un jour à se prononcer sur la bonne  observance de ce droit suprême ? Est-il besoin de dire que je le souhaite, que je l’attends et que dans mon mandat de député j’inclus cette exigence et le devoir d’y concourir.

Mobilisation et solidarité exemplaires : et si on en parlait AUSSI ?

Le matériau de construction d’une maison de retraite, a fortiori d’une maison médicalisée (EHPAD), est avant tout ce drôle truc, au nom un peu ringard : la solidarité humaine. C’est bête, ça ne figure comme tel sur aucun étalage, dans aucune statistique, mais si cela vient à manquer, la maison de retraite se fissure, les mines y sont ternes, les résidents déprimés.

Vendredi dernier, en début de nuit, un incendie s’est déclaré à La Terrasse, en Isère, dans la chambre d’un résident qui ne sortait pas de son lit et ne fumait pas. La maison de retraite est nickel sur le plan de la sécurité. L’explication n’a pas été tout de suite trouvée, elle l’est aujourd’hui : un appareil électrique d’appoint a « grillé ».

Dans un temps remarquablement bref l’incendie a été circonscrit et au bout de 2 heures, le désenfumage était terminé. Pour autant, deux autres résidents sont morts du fait des fumées toxiques, et un quatrième, actuellement en réanimation, risque de décéder dans les heures à venir.

Au total, 3 morts (90, 96 et 100 ans). Les 80 autres résidents, tous choqués par cet événement violent, une équipe très secouée mais aussi très entourée par l’ensemble de la petite ville.

Et aussi, et c’est très remarquable, un drame qui a soulevé une mobilisation remarquable et rapide des services publics et des secours, un engagement non moins remarquable de toute l’équipe de la maison de retraite qui est spontanément revenue en hâte sur place, et une solidarité de l’ensemble des habitants qui considèrent tous cette maison comme centrale dans la vie locale.

Un exemple, un seul : un jeune homme s’est précipité pour sortir les résidents un à un et les transporter -le plus souvent dans les bras- vers la salle communale.  Il allait et venait sans discontinuer, jusqu’aux chambres les plus proches du départ d’incendie encore très enfumées. Il s’occupait de tous mais a dit après : je cherchais mon grand-père, j’aurais voulu le sauver. Ce grand-père a malheureusement compté parmi les trois décès.

Les jeunes ont été nombreux comme lui, allant et venant jusqu’à ce que tous les résidents soient hors des murs. Inutile de préciser que dans cette maison où 80% des résidents sont en grande dépendance, très peu étaient capables de se mobiliser eux-mêmes, fût ce très faiblement.

Toute la nuit, les résidents évacués ont été accompagnés dans la maison communale ou régnait un calme pour les apaiser. Dès le lendemain matin, des places d’accueil se sont ouvertes, à l’hôpital où une unité entière a été ouverte et une équipe soignante mise en place. De même dans les EHPAD du voisinage qui se sont spontanément proposées.

Je passe sur tant d’autres petits actes qui m’ont montré, lors de ma visite, que tout avait été pensé, aménagé, réalisé pour que résidents et familles soient le moins possible choqués et gardent des séquelles de cet événement. Tout cela avec une grande connaissance des besoins et des problèmes de ces grands âgés.

Je veux saluer cette maison de retraite. Je pense chaque jour davantage que les maisons de retraite sont un baromètre remarquable de la santé sociale d’un territoire. Celle-ci me parait exemplaire dans ce qui m’a été dit par les élus, les familles, le voisinage plus que par ce que j’ai constaté. Elle est située au coeur de la ville, elle est ouverte sur la vie locale, sans barrières, et ressemble à une résidence comme toute autre résidence contemporaine. Les familles y sont très présentes, participant à l’animation jusqu’à remplacer l’animatrice pendant ses congés, la culture -je dis bien, la culture- y a sa place. Son directeur est considéré comme « référentiel » par le Conseil Général. S’il y avait une médaille des maisons de retraite, je la lui attribuerais pour son attitude pendant -et j’en suis sûre après- ce drame.

Je vais me faire taxer de « bisounours ». Mais j’ai la ferme intention de dire et de dire encore quand quelque chose fonctionne, réconforte, aide à croire et à espérer. Hier à La Terrasse, c’est exactement cela que nous avons trouvé.

 

 

 

Bataille pour l’autonomie

Notre pays se situe à mi-chemin entre les pays du nord et ceux du sud pour la relation aux âgés et le soutien qu’on leur apporte.

Dans les pays du nord, le maître mot est : l’autonomie jusqu’au bout. On connait cette belle et cruelle image d »un très âgé sentant ces forces décliner qui part s’enfoncer dans la forêt enneigée pour ne pas être une charge à quiconque et mourir autonome. Mes homologues suédois ou danois poussent très loin cette culture de l’autonomie; Quand un âgé ne peut plus se suffire, des services de réhabilitation sont envoyés à son domicile pour mettre en place un programme de reprise de la force physique et de la sureté de mouvements. Toutes les dispositifs technique sont mis à sa disposition pour pallier ce qu’il ne peut pas récupérer : domotique, sanitaires adaptés, dispositifs d’assistance.. Et ce n’est qu’en dernière limite qu’on attribue des aides humaines à domicile ayant pour mission de faire à la place de la personne.

Dans le sud, la culture est celle de l’entourage par les proches, famille d’abord, voisins ensuite. Il n’y a ainsi dans les pays d’Afrique du nord, et moins encore d’Afrique sub-saharienne de maisons de retraite. Y laisser son parent âgé serait considéré comme un manquement aux traditions comme aux préceptes religieux. Les maisons de retraite au Maroc ne sont destinées qu’aux européens qui vivaient sur place.

La situation de la France est intermédiaire et nous n’avons pas en particulier la même culture de la réhabilitation, la même exigence de faire remonter dans le train de l’autonomie les âgés qui donnent signe d’être menacés de la perdre. Pas suffisamment d’aides technique, des aides plus souvent destinées à faire à la place plutôt qu’à donner les moyens de faire.

L’arrivée dans le champ de l’âge de la génération des boomers, non seulement nombreuse mais ayant traversé -et souvent porté- l’émancipation à partir des années 70,  conduisent aujourd’hui la politique de l’âge à monter le curseur en direction des pays du nord.

Mes « conscrits » (nés comme moi entre 45 et 55) veulent rester chez eux, y être autonomes, bénéficier pour cela de toute l’autonomie possible. S’ils ont des enfants, ils sont souvent loin et quand ils seront dans le grand âge, ces enfants eux-mêmes ne seront pas jeunes. Les courbes démographiques nous apprennent de plus que le nombre d’aidants potentiels va diminuer au regard de ce qu’il est maintenant et cela constitue une raison supplémentaire de mettre l’accent sur le culture d’autonomie et d’en donner aux maximum les moyens à tous (et non seulement aux plus riches).

La chance est que cela est désormais possible : les pertes d’autonomie sont longtemps réversibles et/ou réparables. Les signes d’alerte sont aisés à dépister.  Les modalités pour remonter dans le train que j’évoquais tout à l’heure sont connues, accessibles si nous faisons ce choix qui demande bien évidemment un effort de solidarité. Les aides techniques progressent chaque jour et en outre constituent une opportunité économique de première grandeur pour la France.

Le sujet est d’engager les aidants , familiaux ou professionnels, dans cette culture de prévention/réhabilitation. Un exemple : mieux vaut mettre en place l’aide nécessaire pour qu’une vieille dame puisse aller chez le coiffeur que faire venir le coiffeur à son domicile. Lien social, estime de soi, tout y gagne.

C’est l’esprit du projet de loi que je prépare, mais aussi de chacune de nos actions au quotidien. Dispositif MONALISA, travail commun avec les caisses de retraite sur les dispositifs de prévention, introduction de la domotique dans les EHPAD.. Mais ce doit être aussi celui de chaque famille autour des parents âgés et de chaque Français pour soi même.