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Pour des droits universels de la personne âgée

Il y a presque trente ans, le 20 novembre 1989, l’Assemblée générale des Nations-Unies votait une « convention relative aux droits de l’enfant » (CIDE). Texte remarquable, qui édicte un certain nombre de droits fondamentaux spécifiques à l’enfant (moins de 18 ans) et vient compléter les droits fondamentaux de la personne humaine.

Les chiffres du vieillissement de la population mondiale font éclater au grand jour l’urgente nécessité d’un texte similaire relatif aux droits de la personne âgée.
On pense bien sûr d’abord au grand âge et à la vulnérabilité; c’est en effet sur ce critère de vulnérabilité que l’Assemblée des Nations Unies fonde la nécessité d’un droit de l’enfant complémentaire à ceux de tous les citoyens.

Combien de personnes âgées vulnérables ou fragiles aujourd’hui –et plus encore demain– dans le monde ? Et rien qui les protège, même si nous savons, à l’exemple des droits de l’enfant, que cette protection n’est que partielle et que de nombreux pays s’en exonèrent dans les faits, en particulier par le travail des enfants.

Le droit à l’Education et le droit à la santé, tous les deux financés par les Etats, constituent une des mesures majeures de la Convention des Nations Unies : est-ce que ne s’impose pas de la même manière le droit à l’accompagnement et aux soins des grands âgés ? Le sujet apparait comme une évidence et une version française de ces droits  qui peut servir de base de travail, a été rédigée en 1999 par la Fondation Nationale de Gérontologie.

Ce sont ces droits universels que j’ai porté lors d’une conférence ministérielle de l’ONU , le 20 septembre 2012. A titre individuel, j’ai été approuvée par nombre des Ministres présents, qui ajoutaient cependant qu’ils ne pouvaient prendre de position officielle, les Etats redoutant que ces « droits fondamentaux » qui deviendraient alors contraignants n’imposent de lourdes obligations financières, en particulier sur le droit à l’accueil et à l’accompagnement des personnes en perte d’autonomie lourde. Il a été intéressant alors de constater que ce n’étaient pas les Etats les plus riches qui étaient les plus allant mais au contraire des Etats économiquement moins favorisés de culture latine ou africaine.

A mon retour de la conférence, j’ai saisi le Comité National Consultatif des Droits de l’homme, sur l’effectivité des droits de la personne âgée en France et son avis nous a aidé dans la préparation de la loi ASV qui comporte un chapitre « droits et libertés de la personne âgée ». Sur le plan international, le dossier n’a pas avancé, en premier lieu pour les raisons financières indiquées.

Je voudrais si fort que notre pays reprenne ce flambeau et que les Ministres @AgnesBuzyn et @JY-LeDrian s’en emparent. Je ne suis pas adepte de la flagornerie mais je pense fondamentalement que c’est un défi à leur hauteur et plus encore, à celle de la France.

Et si nous le portions aussi ensemble ?

@agnesbuzyn Jean-Yves Le Drian @eurightsagency @Tjagland @R_Bachelot @mamontchamp CNSA France Diplomatie Ministère des solidarités et de la santé

Vivre en 3 D

Je m’interroge chaque jour davantage sur l’équilibre de notre société (voire de notre pays) entre droits, devoirs et désir. Je veux parler, pour ce dernier, du désir d’apprendre, de faire, de laisser une trace qui sert de moteur à beaucoup d’entre nous. Beaucoup ? C’est justement la question.

C’est très clairement d’abord à ce troisième mot, complexe, variable, instable, sans doute même fragile dans le courant de nos vies, que s’adresse en premier le discours d’Emmanuel Macron. Et son succès incontestable (15 000 personnes le 10 décembre à son meeting), devrait avoir quelque chose de rassurant. Qu’il me soit permis d’en parler tout en n’étant pas soutien de sa candidature, dont je regrette qu’elle ne se situe pas dans le cadre des primaires de la gauche car elle aurait grandement élargi le champ du débat.

C’est le même moteur qui sous-tend cette réponse admirable du Pape François à des jeunes qui l’interpellaient : « on n’est pas sur cette terre pour végéter, mais pour laisser une trace ». Par chance, le Pape François n’est candidat à rien et je m’autorise de le citer sans réserve particulière.

Droits, devoirs et désir ont également leur place tant dans notre vie en société que dans notre vie personnelle. Ils en appellent à des champs différents. Les droits, c’est la raison qui les conçoit : nous ne pourrions vivre en paix sans eux. Les devoirs s’adressent à la conscience : la loi les impose comme les droits, mais ce drôle de truc que Freud appelait le « sur-moi » en étend largement le champ, comme le font les croyances religieuses ou philosophiques. Le désir, c’est autre chose. Bergson, je crois, l’appelait lui l’ « énergie vitale ». Même en voyant une fleur pousser, on a la quasi certitude que c’est bien quelque chose qui existe et qui ne doit pas être si mauvais, ne serait-ce que parce que, justement, les fleurs poussent.

Macron encore, parle du travail « outil d’émancipation » comme les socialistes le faisaient au début du siècle dernier. Et pour ma part, j’y crois toujours. Dans un de mes premiers documents électoraux, j’en ai fait l’un des grands titres de mes propositions « le travail, une valeur de gauche ». Quelques années plus tard,  Nicolas Sarkozy l’a lié -et à mon sens réduit- au gain avec son slogan « travailler plus pour gagner plus ».

Le travail n’est pas que cela. La question politique est justement qu’il conserve son lien avec le désir, l’énergie vitale et l’émancipation: par des conditions satisfaisantes, par l’adéquation avec les capacités et aspirations de celui qui l’exerce et la possibilité de le voir évoluer et de progresser au cours de sa vie professionnelle.

Le sujet n’est pas neuf, c’était celui, il y a quelques dizaines d’années qu’il m’a été donné de traiter au concours général de français (« le travail, outil d’aliénation ou de libération »). Ce qui est neuf, c’est le travail lui-même ou plus précisément son lien avec l’emploi.

D’abord parce que le travail ne croît pas en proportion du nombre de ceux qu’il est appelé à faire vivre et que des prévisions assez terribles laissent à penser qu’il deviendra en partie « occupationnel » pour une part d’individus non adaptés aux nouveaux enjeux de ce nouveau siècle. Ensuite, et tout le monde en a conscience, du fait de la part constamment croissante des techniques et du numérique. Alors, comment lui conserver son moteur, ce désir d’être, de faire et de réussir qui nous sauve de pas mal de pathologies diverses ?

Même si elle n’est pas que cela, la question est éminemment politique et les réponses le sont aussi. Il ne suffit pas de parler de l’âge de la retraite, du niveau voire de la décroissance des allocations chômage comme cela a été le cas lors des primaires de la droite, mais du travail lui-même. Des débats où chacun a 15 minutes de prise de parole personnelle n’y sont pas propres ; n’y seront jamais abordés vraiment que les conditions et les conséquences du travail ou de son absence.

C’est pourtant la condition même de notre vie en société de vivre en 3 D : droits, devoirs, désir. J’inverserais même volontiers l’ordre, pour que nous ayons quelque chance de retrouver l’équilibre du monde au détriment de la violence qui l’anime, du négativisme qui le détruit et du refuge dans des idéologies barbares qui le ramène des siècles en arrière.

 

 

 

Les EHPAD sont-ils des lieux restrictifs de liberté ?

J’ai eu le privilège au cours de ces dernières semaines d’un long entretien avec Jean-Marie Delarue, contrôleur général des lieux de privation de liberté, qui rend public aujourd’hui son rapport d’activité 2013.

Lors de cet entretien comme à l’occasion de la remise de son rapport, cette personnalité éminente et unanimement respectée pour la pertinence de ses recommandations (la dernière à propos de l’état des Baumettes à Marseille) a évoqué avec moi la possibilité d’intervenir dans les EHPAD (Etablissements d’Hébergement des Personnes âgées Dépendantes) dont on sait que certaines, nombreuses, comportent des unités fermées pour les malades d’Alzheimer.

Il conçoit cet éventuel élargissement de son champ d’action dans une perspective de prévention. Des inspections administratives sont possibles en EHPAD (diligentées par les Agences Régionales de Santé (ARS) et/ou les Conseils généraux) mais reconnaissons qu’elles surviennent souvent à la suite d’incidents ou d’accidents et d’événements considérés comme relevant de la maltraitance. La possibilité d’une visite inopinée du contrôleur général constituerait en effet un message de vigilance susceptible de prévenir et d’éviter des comportements non adaptés ou de voir perdurer des locaux inadéquats.

Pourtant, cette proposition qui a d’ores et déjà le mérite de poser des questions essentielles sur la liberté et les droits des résidents, se heurte à la fois à des difficultés concrètes et à des questions que je qualifierais de déontologiques.

Tout d’abord les lieux « privatifs » de liberté constituent par définition des lieux où l’on entre contre sa volonté. Une révision de cette définition imposerait un recours à la loi et il faudrait sans doute compléter par « lieux privatifs » par « lieux privatifs ou limitatifs de liberté ».

Mais une première question est tout de suite posée : le consentement d’entrer des âgés est-il toujours plein et entier ? Les conditions du recueil de ce consentement sont-elles bien celles dans lesquelles on reçoit le « consentement éclairé » des personnes entrant dans des essais de recherche clinique et ce consentement répond-il à sa pleine définition? Ma réponse est : nous pouvons et nous devons améliorer les unes et l’autre. Je compte beaucoup sur notre loi d’adaptation de la société au vieillissement pour avancer dans ce domaine. Les droits des âgés sont les droits de toute personne humaine mais ils doivent être explicités pour toutes les circonstances spécifiques qu’elles sont amenées à connaître. Celle-ci en est une et pas la moindre.

Par ailleurs, et c’est un point majeur au regard de la diversité des EHPAD mais plus encore de la diversité des résidents et de leur état cognitif, est-il plus adéquat d’assimiler ces établissements à des lieux limitatifs de liberté ou seulement considérer  individuellement les droits des personnes, sans considération du lieu ?

Dans l’état de nos règlements et de notre perception du grand âge, ma faveur va à la deuxième proposition. Considérer le lieu en soi comme limitatif de liberté aurait deux conséquences fâcheuses.

Il s’agirait d’un signe peu encourageant pour les âgés eux-mêmes de penser qu’ils sont susceptibles d’entrer dans un tel lieu ainsi défini, eux qui ont vécu jusqu’à un âge avancé avec leur pleine autonomie, dans un domicile qui leur était propre et qui, bien souvent, ont eu à traverser des moments (je pense en particulier aux guerres) où ils ont été amenés à défendre leur liberté.

De plus, comment le vivraient les personnels de ces EHPAD ? Ils ont, à tous les niveaux, un métier difficile, exigeant où le dénominateur commun de leur engagement est de conserver aussi longtemps que possible, voire d’améliorer l’autonomie des résidents ? Ne serait-ce pas là aussi un mauvais signe que d’assimiler le lieu de leur exercice comme un lieu limitatif de liberté et non comme un lieu où tout est tenté pour la préserver ?

Mon échange avec M. Delarue a été parfaitement positif. Il n’a méconnu aucune de ces réserves et n’en a écarté aucune. Nous avons parlé des portes fermées, des unités fermées, des digicodes, de la possibilité de dispositifs de géolocalisation pour retrouver des résidents égarés. Sans tabou. Pour ma part la liberté de chaque résident, à tout instant et quel que soit son degré de perte d’autonomie, doit être l’astre supérieur qui commande chacune des décisions et des pratiques (portes fermées, dispositifs de géolocalisation…) en EHPAD. Comme partout.