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Le modèle des EHPAD doit être revu en profondeur

Aujourd’hui, l’ensemble des personnels des EHPAD , soignants, administratifs, auxiliaires, titulaires, du secteur public comme du secteur privé est en grève. A côté d’eux, des familles de ces grands âgés vulnérables qui ne peuvent eux-mêmes manifester leurs volontés, leurs besoins et leur détresse.

C’est un événement suffisamment considérable pour qu’une réponse leur soit apportée. En 2014 quand nous avons « bouclé » la loi dite d’adaptation de la société au vieillissement (ASV), elle était encore présentée comme l’acte I d’une loi plus complète, embrassant les deux générations d’âgés que la longévité nous a donné à connaitre.

Cet acte II n’a malheureusement pas eu lieu pour des raisons budgétaires. Remis à plus tard, quand déjà il apparaissait comme une évidence et comme une urgence de revoir le modèle de ces « Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes ». D’emblée le manque apparaît : s’agit-il seulement d’héberger ou est-il question de prendre soin ET de soigner ?

Dans leur structure, ces établissement comportent 3 secteurs : hébergement, dépendance, médicalisation, qui répondent à des financements différents. La « goutte de trop » dans le déclenchement de la grève a été la mise en place de la convergence tarifaire, c’est-à-dire l’unification de la tarification publique selon le degré de dépendance de chaque malade. Cette convergence, j’étais parvenue à en repousser l’idée, car elle revient à pénaliser les établissements -publics généralement- qui étaient les mieux dotés pour renflouer les autres. Cela paraît justice, mais cette justice est un nivellement par le bas. Imagine-t-on de tarifer un CHU en pointe pour la qualité des soins, l’innovation.. à égalité avec un établissement moins avancé ?

La justice est bien évidemment de mieux doter les établissements qui aujourd’hui le sont le moins sans porter préjudice aux autres. La question essentielle dans ce débat est le taux d’encadrement, c’est à dire le nombre de personnel par résident. de 0,7 pour les plus favorisés à 0,5, voire moins pour les autres.

La question sous-jacente est aussi : un EHPAD doit-il être considéré comme un établissement de soin ou un lieu de résidence ? Allons plus loin : la perte d’autonomie est-elle une maladie ?

L’entrée de plus en plus tardive en EHPAD (moyenne 85 ans) et le pourcentage de plus en plus élevé des personnes atteintes de démences (Alzheimer en premier lieu) fait régulièrement pencher la balance du côté de l’établissement de soins. La perte d’autonomie n’est qu’un signe d’une maladie, donc doit être traitée, accompagnée et prise en charge au même titre que la maladie. Ce n’est aujourd’hui pas le cas et la tarification relève de 3 contingents : maladie (sécurité sociale), perte d’autonomie (conseil départemental), hébergement (participation individuelle du résident et/ou de sa famille).

Il est évident qu’il faut aujourd’hui revoir le modèle des EHPAD. Et d’abord, faut-il les considérer comme toutes semblables ?

Les pertes d’autonomie les plus légères ont aujourd’hui vocation à relever du soin à domicile ou de l’accueil en « résidences autonomie » (ce que l’on appelait « foyers logements » ou « résidences personnes âgées ») qui permettent aux âgés de conserver une part importance d’indépendance. Ce modèle, insuffisamment déployé sur le territoire, doit être favorisé chaque fois que possible.

Concernant les EHPAD eux-mêmes, il faut réfléchir à divers degrés de médicalisation ; comme il y a des maternités de catégorie 1 (ou 2 et 3) suivant le niveau des actes qui y sont accomplis. Ainsi, j’ai soutenu l’idée (et la réalisation, par exemple à Bordeaux) d’EHPAD universitaires qui pourraient associer aux soins, l’innovation et la recherche.

La certitude, c’est qu’aujourd’hui un « plan grand âge », tel que nous l’avions espéré dans les suites de la loi ASV, est une urgence. Comme la Ministre Agnès Buzyn je rejette tout ce qui s’apparente à un « EHPAD bashing » au regard de l’engagement et du dévouement présents dans ce secteur. Je vais le dire tout cru : je n’ai rencontré nulle part ailleurs des personnels aussi déterminés, attentifs, exigeants alors qu’ils gagnaient aussi peu. Mais justement, ce personnel souffre, craque et il faut répondre à cette souffrance par une amélioration du taux d’encadrement, une revalorisation des salaires et une évolution des carrières.

Là plus que partout ailleurs, dans ce secteur si sensible, si profondément humain, on ne peut accepter plus longtemps qu’il y ait d’une part une mauvaise qualité des soins du fait de la surcharge de travail et que d’autre part, certains grands groupes connaissent une croissance à deux chiffres et apparaissent comme une cible remarquable d’investissement boursier.

Je le dis parce que je le pense : j’ai grande confiance en la détermination et la finesse d’ Agnès Buzyn pour parvenir à rallier à la fois les membres du Gouvernement et le Président de la République à mettre ce sujet au centre des obligations sociales et éthiques de ce quinquennat.

 

 

 

 

 

 

Le deuil blanc

Le deuil ne s’est pas toujours porté en noir. Il était blanc au moyen âge, il l’est encore en Asie pour signifier que le mort se change en esprit, se dilue dans des nimbes que l’on imagine de cette couleur.

Mais ce n’est pas de ce deuil-là qu’il est question mais de celui que l’on ressent quand on perd la communication avec une personne vivante. On imagine que ce peut-être après une rupture ou d’autres formes de séparations mais celle qui l’emporte aujourd’hui dans l’usage de ces deux mots est la douleur à ne plus pouvoir/savoir échanger avec une personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou des démences apparentées. La personne est là, en face de soi, murée dans le silence, dans une apparente indifférence et aucune des paroles qu’on utilise n’amène signe ni réponse. On le sait, le toucher est alors l’ultime moyen d’une communication incertaine, qu’à un stade avancé de la maladie on espère plus clairement qu’on ne la perçoit.

Ce deuil-là ne permet aucun « travail de deuil » et n’est pas moins douloureux que l’autre. Au contraire, chaque visite, chaque nouvelle tentative de communication, l’avive. La personne est là, quelquefois encore très semblable à celle que l’on a connue il y a quelques années, quand on pouvait encore parler, échanger souvenirs et projets, se confier, partager et cette présence accentue la rupture, le vide, le silence. Le deuil blanc s’accentue continûment, quand l’autre tend vers un apaisement et une acceptation.

Il arrive que les couleurs évoquent des bruits ou une musique, le blanc évoque d’abord le silence d’un paysage enneigé. Le froid le complète bien et la solitude de celui qui essaie et essaie encore de faire parvenir des signes à qui ne peut plus en donner. Ces deux mots, très beaux quand ils sont ensemble, évoquent aussi la pudeur et donne envie de la respecter.

 

 

Alzheimer, la nouvelle frontière

La maladie d’Alzheimer est sans conteste la nouvelle frontière de la recherche et de la médecine, mais aussi de l’angoisse devant une maladie « incurable ».

Il n’en est ainsi que relativement récemment. La maladie décrite en 1906 par le célèbre Alois n’est apparue que beaucoup plus tard dans le champ de la médecine quotidienne et dans la sphère publique. J’en connaissais le nom au début de mes études comme celui d’une forme rare de démence et je l’ai vu prendre de l’importance, enfler et acquérir cette douloureuse forme de célébrité qui la résume aujourd’hui au nom de son auteur, dépassant en cela « le Parkinson » et laissant loin derrière des maladies qui ont perdu beaucoup d’actualité car très clairement dans le champ de l’aisément substituable par le traitement. « Le Basedow’, « l’Addison », ne sont plus désormais dans le vocabulaire courant. Bien d’autres non plus.

Alzheimer a pris toute la place dans le champ des maladies dégénératives. A tort bien évidemment car nombre d’autres désordres sont à l’origine de démences de type Alzheimer. Je visitais ce matin « la plus grande unité Alzheimer de France ». Ce sont en fait une dizaine de pathologies qui y sont accueillies, accompagnées et soignées.

Pourquoi « la nouvelle frontière » ? Parce que c’est (presque) la seule maladie dont on dit brutalement qu’elle est incurable. Il y a une cinquantaine d’années, on entendait ce qualificatif tranchant comme la lame de l’échafaud à propos du cancer, « LE CANCER » majuscule, dont on sait aujourd’hui qu’il est infiniment pluriel et que plus de deux cas sur trois guérissent et que, de ceux qui ne guérissent pas, nombreux sont ceux qui sont désormais rangés parmi les maladies chroniques, c’est-à-dire de longue durée. Ceci était pratiquement impensable il y a quelques décennies.

Après le cancer, vint le SIDA et l’on n’utilise plus ce mot d’ « incurable » pour cette affection parce qu’elle se traite et permet de continuer de vivre. Certes, aujourd’hui on ne peut la déclarer « guérie » mais pour autant nous savons que, si tous les cas étaient correctement traités, nous pourrions éradiquer l’épidémie,  car sous traitement adéquat les patients ne sont plus contagieux.

Ces progrès, énormes, considérables, même si nous les voudrions plus radicaux et plus universels, ont amené la maladie d’Alzheimer au premier rang des grandes peurs. Le fait qu’elle détruise le plus identitaire de nos organes, le cerveau, en fait une interrogation lourde, porteuse d’une angoisse que j’ose qualifier de métaphysique.

En 2040, quand les fortes générations du baby-boom commenceront d’arriver au grand âge, le taux de dépendance devrait mathématiquement augmenter lourdement, ne serait-ce que du fait de la prévalence des démences. Mais 25 ans, c’est aujourd’hui le temps de la recherche médicale. Non seulement de la recherche mais de l’approche de la solution.

L’expérience du SIDA en témoigne. Elle nous rappelle qu’on peut soigner sans guérir et pourtant élever loin au-dessus de la tête des malades la perspective de la mort. Un jour, un beau jour, nos malades se sont dégagés de la noire certitude où ils étaient et ils ont recommencé à vivre.

Eh bien, je crois qu’en 2040, nous en serons là pour la maladie d’Alzheimer. Je ne sais de combien la mort sera repoussée : cette maladie est très majoritairement une maladie du grand âge, peut-être le sera-t-elle de très peu. Mais la fin de la vie sera toute autre et le risque de grande dépendance moindre. Nous aurons fait la paix avec Alzheimer.

Quelle sera alors la nouvelle frontière ?